Yahoo Estilo ¿Cuáles son las limitaciones asociadas al Parkinson?
Conocer las dificultades que muchas personas con Parkinson afrontan en su día a día puede hacernos entender una enfermedad que lleva al aislamiento y la depresión
La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro responsables de controlar el movimiento. Conforme la enfermedad progresa, se pierde el control del cuerpo y las tareas diarias comunes como hablar por teléfono, pedir en un restaurante o simplemente expresar una idea pueden convertirse en verdaderos desafíos.
La complejidad de realizar estas acciones genera ansiedad y puede llevar al aislamiento. En aquellos casos más graves, existe un sentimiento de impotencia que puede acabar en depresión.
Esta película de Bial muestra a una paciente real con la enfermedad de Parkinson que tiene dificultades en la voz, una de las consecuencias del desarrollo de la enfermedad. El vídeo se basa en la idea de que cuando varias voces hablan al unísono, el mensaje es más poderoso y consigue llegar más lejos.
¿El objetivo? Dar a conocer la enfermedad, conseguir una mayor tolerancia y potenciar una contribución relevante en la mejora de la calidad de vida de más de 10 millones de personas que viven con la enfermedad de Parkinson en todo el mundo.
Lo que deberías saber sobre el Parkinson
Es una patología neurodegenerativa, crónica y progresiva, caracterizada por una fuerte reducción del neurotransmisor dopamina causada por la degeneración de determinadas neuronas en el cerebro.
Las pruebas epidemiológicas apuntan a una compleja interacción entre la vulnerabilidad genética y los factores ambientales.
Las manifestaciones clínicas suelen aparecer a partir de los 50 años (la edad media de diagnóstico es de aproximadamente 60 años). Pero no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ya que cada año se detectan 1.500 nuevos casos entre pacientes menores de 45 años.
Se estima que la prevalencia de la enfermedad es de 300 por cada 100.000 habitantes, aumentando a 1 por cada 100 en el grupo de edad de 55 a 60 años.
La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) calcula que alrededor de 1,2 millones de personas padecen esta patología en la Unión Europea.
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson se basa en la observación clínica y puede realizarse en pacientes que presentan dos de los tres síntomas principales o cardinales:
Temblor en reposo. Es muy característico; sin embargo, no se presenta en el 30-40 por ciento de los casos.
Rigidez muscular.
Bradicinesia (movimiento lento).
Otros síntomas frecuentes son la inestabilidad postural, la reducción de la expresión facial y el parpadeo y la postura inclinada.
También hay que comprobar los síntomas no motores como el dolor, la fatiga, la psicosis, la somnolencia diurna excesiva o el insomnio. Y tener en cuenta otros como el trastorno de la conducta del sueño REM, conductas impulsivas y compulsivas o deterioro cognitivo leve.
La enfermedad incapacita progresivamente a los pacientes, que observan que su vida y sus actividades cotidianas se ven afectadas. Por eso, la depresión puede ser una de las primeras manifestaciones del Parkinson, pero también pueden surgir problemas de memoria, pérdida de olfato, estreñimiento, alteraciones urinarias, disfunción sexual, trastornos del sueño, etc.
Los cambios en la voz son una de las consecuencias del desarrollo de la enfermedad de Parkinson y pueden agudizarse en el contexto de la interacción social. Este es el tema que sirve de metáfora para la nueva campaña sobre la Enfermedad de Parkinson que ha lanzado Bial.
Esta nueva película reúne las voces de quienes conviven a diario con los enfermos porque, aunque se conozca la enfermedad, todavía hay un gran desconocimiento sobre las dificultades, sobre todo de carácter social, a las que se enfrentan los pacientes a diario.
¿Cómo afecta a la voz?
La voz es el componente del habla que se ve alterado más frecuentemente en la EP, aunque haya otros como la articulación, respiración o resonancia. Es habitual que las personas con EP sientan que les falla la voz cuando hablan o que se sientan cansadas durante o tras conversaciones más largas.
La reducción del volumen de la voz es la alteración del habla más común en la EP y tiene la particularidad de que, frecuentemente, va acompañada de una falta de percepción por parte de la persona sobre esta alteración. A modo de ejemplo, es habitual que la persona con EP explique las peticiones de repetición de sus familiares o amigos como consecuencia de las correspondientes pérdidas auditivas o del ruido ambiental, sin reconocer que el bajo volumen de su voz es la verdadera causa de las dificultades que tienen los demás para entender lo que dice.
Junto a la reducción del volumen y de la expresividad de la voz, puede aparecer voz ronca o débil, articulación imprecisa de palabras, alteración de la velocidad del habla (más rápida o más lenta de lo habitual), y bloqueos o repeticiones de sílabas, como si tartamudeasen.
Para conservar la voz, la persona con EP debe usarla e intentar mantener una vida social activa. Participar en un grupo coral también es una buena forma de utilizarla. Aunque seguramente puede necesitar un calentamiento de la voz más prolongado y tendrá una progresión más lenta que el resto del grupo.
En cualquier caso, ante una alteración del habla se debe consultar con el médico que trata la EP o con un logopeda. Hay técnicas y ejercicios desarrollados para tratar específicamente las alteraciones de la voz de las personas con EP.
Las películas buscan además ilustrar cómo algunas de las limitaciones asociadas con la enfermedad pueden superarse gracias a la comprensión y el apoyo de todos. Las campañas anteriores (“Me at my best” – 2017; “There’s no right rhythm for life” – 2018), promovidas a través de plataformas digitales, alcanzaron más de 1,1 millones de visualizaciones.
“Estos pacientes aún no poseen una voz lo suficientemente fuerte. Muchas personas siguen sin saber lo necesario sobre este problema de salud, cuenta Rui Sobral, director del Departamento Global de Parkinson de BIAL. Con este vídeo pretendemos romper el tabú, y para ello necesitamos todas las voces posibles para ayudar a los pacientes y a los cuidadores. Debido a su papel tan cercano, los cuidadores, ya sean familiares, amigos o profesionales de la salud, se encuentran en una situación privilegiada para aclarar las limitaciones que impone la enfermedad. Este es el tercer año consecutivo en que tratamos de sensibilizar a todas las personas sobre la enfermedad de Parkinson. Hemos creado una campaña emotiva, porque la vida está hecha de emociones, pero también honesta, porque es realista, y esperamos que así llegue a muchos corazones y ayude a entender mejor lo que significa vivir realmente con esta enfermedad tan debilitante”.
¿Qué te parecen este tipo de campañas? ¿Crees que pueden ayudar y concienciar sobre las necesidades, retos, frustraciones y dificultades de quienes viven y conviven con la enfermedad?
También puede interesarte:
El ajo podría prevenir la pérdida de memoria asociada a la edad
Por qué debes contarle al neurólogo que no duermes bien
Las lágrimas pueden contener pistas sobre si alguien tiene Parkinson
Imagina que no eres capaz de controlar tu propio cuerpo… Así es el Párkinson
‘Tomarse un café’, una manera rápida (y muy sencilla) de diagnosticar el Párkinson
El vídeo que te hará empatizar con los enfermos de Parkinson
