'¿Y si ese es mi destino?': Los hijos de pacientes de alzhéimer a veces temen un futuro diagnóstico

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Janet Pérez, de 35 años, la principal cuidadora diaria de su madre, María Pérez, de 74 años, a la izquierda, quien padece la enfermedad de Alzheimer, en Perris, California, el 25 de julio de 2022. (Mark Abramson/The New York Times)
Janet Pérez, de 35 años, la principal cuidadora diaria de su madre, María Pérez, de 74 años, a la izquierda, quien padece la enfermedad de Alzheimer, en Perris, California, el 25 de julio de 2022. (Mark Abramson/The New York Times)

En el área para recoger a los niños a la salida de la escuela, Janet Pérez siempre busca la mochila color naranja neón que hace que su hijo de 6 años, Jayden, sea tan fácil de identificar. Pero una tarde de primavera reciente en Perris, California, no podía encontrarlo. Su primera respuesta fue instintiva: alguien se lo llevó. Luego trató de recordar qué llevaba puesto y se dio cuenta de que no estaba segura de haberlo llevado a la escuela esa mañana. Un miedo conocido se apoderó de ella: ¿qué estaba pasando? ¿Acaso su distracción era una señal temprana de que tenía la enfermedad de su madre, alzhéimer?

Diez largos minutos después de llegar a la escuela, apareció Jayden. Estaba en el baño. Después, Pérez recordó que su hermana lo había llevado a la escuela aquella mañana; ella estaba cuidando a su madre.

Aunque por su trabajo de enfermera atribuye sus fallos de memoria al estrés, el temor de olvidar se cierne cada vez más sobre ella. “¿Y si este es mi destino y es lo que va a pasarme?”, se preguntó una mañana hace poco sentada junto a su madre, Rita Pérez, con quien vive desde 2019. Janet Pérez comenzó a cuidar de su madre después de que la viuda de 74 años comenzó a dejar prendidos los quemadores de la estufa y su paranoia se hizo tan fuerte que comenzó a atrancar la puerta de su recámara con una silla. Desde entonces, su familia cuida a Rita Pérez, quien alguna vez fue propietaria de un salón de belleza y que fue perdiendo la capacidad de peinarse o cepillarse el pelo o los dientes. Ahora pasa casi todo el tiempo en una silla de ruedas, ya no reconoce a Janet Pérez ni a ninguno de sus otros cuatro hijos.

Janet Pérez, de 35 años, sería demasiado joven para tener alzhéimer —en la mayoría de los casos, los síntomas aparecen después de los 65— y ninguna otra persona en su enorme familia mexicoestadounidense padece esa enfermedad. A pesar de ello, conoce el impacto de la demencia, un término que abarca varias enfermedades que ocasionan el deterioro de la función cerebral, en su comunidad. Aflige a adultos hispanos de edad avanzada casi con el doble de frecuencia que a las personas blancas de la misma edad, según un estudio reciente que se publicó en JAMA, la influyente revista de medicina.

Con el declive de su madre y sus propios lapsos en la memoria, muchas veces Pérez pasa las noches despierta dándole vueltas al pensamiento más oscuro para ella: ¿y si, uno de estos días, se olvida de quién es Jayden?

En Estados Unidos, la enfermedad de Alzheimer afecta a 6,5 millones de adultos de más de 65 años; para 2050, se contempla que esa cifra casi se duplique, según la Asociación de Alzheimer, la organización activista más importante para quienes padecen esta enfermedad.

Pero como ahora esta enfermedad, la forma más común de demencia, es más conocida, suele aparecer en las encuestas de consumidores como una de las más temidas. Entre familiares que han visto el avance de este mal en un ser querido, la amenaza percibida puede ser incluso mayor, según muestran las investigaciones. En algunos casos, estas personas están en extremo atentas a sus propios recuerdos, cada nombre olvidado o llaves perdidas parecen un síntoma de algo más grave.

Rita Pérez, quien padece la enfermedad de Alzheimer, en Perris, California, el 25 de julio de 2022. (Mark Abramson/The New York Times)
Rita Pérez, quien padece la enfermedad de Alzheimer, en Perris, California, el 25 de julio de 2022. (Mark Abramson/The New York Times)

Shannon Spindler, asistente bibliotecaria de 47 años cuyo padre tenía alzhéimer, enfermedad que también mató a su abuelo, comenzó a llorar hace poco cuando colocó un libro fuera de lugar. “Ay, dios mío, ¿me va a pasar a mí?”, se preguntó la residente de Springfield, Misuri.

Cada cumpleaños acerca más a Mark Applegate, ahora de 51 años, a los 65, la edad en que su madre fue diagnosticada. Su madre está en un asilo, donde pasa la mayor parte del tiempo dormida. Aunque Applegate, director de tecnología de la información en Bolivar, Misuri, no está pensando en el alzhéimer todo el tiempo, afirma: “Tengo la sensación de que viene en camino”, comentó.

Para Amber Barber de Lebanon, Oregón, es la imagen de su padre de 77 años en su lecho de muerte el año pasado lo que la acecha, así como el temor de que lo mismo le pasará a ella. “No tengo problemas de memoria, pero mi temor es haber visto lo rápido que se fue mi padre”, comentó Barber, de 46 años, directora de gestión de programas en una empresa de consultoría de software. “No quiero que mis hijos tengan que verme morir de hambre”, agregó.

Por supuesto que no todas las personas cuyo historial familiar incluye el alzhéimer viven con temor. Pero para quienes lo hacen, la preocupación puede ser abrumadora. Cristiane Passarela, consejera de salud mental certificada en NYC Cognitive Therapy, ha visto a sus clientes quedarse sin aliento por la preocupación de que tienen la misma enfermedad que un familiar. “Lo peor es cuando vienen y no pueden hacer su vida normal”, comentó.

Cuando la gente dice que su memoria se está deteriorando y las pruebas no revelan ningún deterioro, estas quejas suelen describirse como un declive cognitivo subjetivo. Estos síntomas autoidentificados pueden ser indicadores tempranos de alzhéimer, pero el seguimiento a largo plazo sugiere que, la mayoría de las veces, no eran eso.

No obstante, sentir cierto temor puede ser benéfico. La preocupación motiva a muchos miembros de la familia a hacerse pruebas. También inspira cambios en el estilo de vida, como tener una mayor actividad física y cognitiva, lo cual se ha asociado con un menor riesgo de declive.

“Logras que la gente transforme el temor en algo positivo al hacer actividades relacionadas con su estilo de vida que pueden ser benéficas para ellos”, comentó David Wolk, profesor de Neurología de la Universidad de Pensilvania y director del Centro Penn para la Investigación de la Enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, el temor también puede dificultar a las personas sanas disfrutar su vida en este momento. ¿Cómo se puede vivir bien a pesar de lo que pueda o no pasar?

No sobrestimes tu propio riesgo

La gente que tiene al menos un familiar cercano con alzhéimer presenta un mayor riesgo de morir de esta enfermedad, según un estudio que analizó a los residentes de Utah a partir de una base de datos de genealogía. A pesar de ello, la mayoría de la gente con un historial familiar de alzhéimer no desarrollará la enfermedad.

La genética desempeña un papel más importante en el caso de los enfermos de Alzheimer familiar de inicio temprano, también conocido como Alzheimer autosómico dominante. Esta forma de la enfermedad solo afecta a entre el uno y el dos por ciento de la población general y suele aparecer antes de los 65 años. Los hijos de un progenitor portador del defecto genético responsable tienen un 50 por ciento de probabilidades de heredar el defecto genético, lo que conllevará una alta probabilidad de padecer esta forma de alzhéimer.

Sin embargo, el mayor factor de riesgo de la forma más común de la enfermedad, el Alzheimer de inicio tardío, no son los antecedentes familiares, sino el simple hecho de envejecer. A partir de los 85 años, afecta a una tercera parte de los adultos. Muchos médicos desaconsejan las pruebas genéticas, que no son la forma más precisa de predecir o confirmar el diagnóstico de Alzheimer tardío.

Las personas con antecedentes familiares de alzhéimer pueden beneficiarse si se dicen a sí mismas: “Puede que tenga un riesgo ligeramente mayor, pero eso no significa que vaya a padecerlo”, afirma la doctora Kristine Yaffe, profesora de Psiquiatría, Neurología, Epidemiología y Bioestadística de la Universidad de California en San Francisco. “Puede que padezca otras cosas, puede que viva hasta los 100 años y que esté bien”.

Para quienes notan lapsos de pérdida de memoria recurrentes, el siguiente paso puede ser una evaluación. “Solo hay que ir a ver al médico si se tiene la sensación de que se trata de un cambio sostenido”, recomienda Frank Jessen, investigador del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Alemania, que estudia el deterioro cognitivo subjetivo. Considera la posibilidad de acudir al médico “solo si tienes la sensación sostenida de que tu memoria ya no funciona bien durante varios meses y quizá tu familia también lo nota”, afirma Jessen.

Convierte el miedo en una posible protección

Hace tres años fue la primera vez que Pérez se percató de lo que había supuesto para ella la enfermedad de su madre, cuando apenas se reconoció en una foto. Agotada por la idea de perder a su madre, tenía profundos surcos bajo los ojos y se había vuelto más sedentaria, lo que hacía que su presión arterial ascendiera al límite. Había estado tan centrada en el bienestar de su madre y su hijo que había descuidado el suyo propio. “Iba a dejar que esto me arruinara”, dijo.

Para no permitir que eso sucediera, decidió dejar de beber y comenzó a hacer ejercicio con regularidad.

Según un informe de 2020 de la Comisión de The Lancet sobre demencia, prevención y atención, que identificó y clasificó 12 factores asociados a la reducción del riesgo de deterioro cognitivo, abordar los llamados “factores de riesgo modificables”, como la presión arterial alta, la escasa actividad física y el consumo frecuente de alcohol, puede prevenir o retrasar hasta el 40 por ciento de los casos de demencia. Corregir cualquier pérdida de audición y dejar de fumar también ocupan un lugar destacado en la lista.

En particular, no hay muchas pruebas de que las vitaminas o los suplementos dietéticos ayuden a mejorar la cognición o a prevenir la demencia; los datos sobre la dieta son limitados, pero sugieren que una dieta saludable para el corazón, como la dieta mediterránea, puede ser preventiva.

Los expertos hacen especial hincapié en mantenerse activo desde el punto de vista cognitivo a lo largo de la vida: aprender a tocar un instrumento, viajar a nuevos lugares o, incluso, realizar trabajos estimulantes: “Hacer participar al cerebro de cualquier manera”, afirma la doctora Gill Livingston, autora principal del informe de la Comisión de The Lancet y profesora de Psiquiatría de personas mayores en el University College de Londres.

Involúcrate en la vida que tienes ahora

Al lidiar con un temor recurrente, “parte de ello es aceptar que implica cierta impotencia y falta de control”, comentó Timothy Scarella, profesor de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard y el Centro Médico Beth Israel Deaconess. “Es en especial cierto con el alzhéimer: tal vez lo desarrolles a pesar de todos tus esfuerzos”. Preocuparse por esta enfermedad ahora puede evitar que una persona disfrute sus años de salud.

Como sucede con otro tipo de preocupaciones, los psicólogos recomiendan la práctica básica de la atención plena. Aquí entran muchas actividades: la meditación, la oración, movimientos como el yoga o el chi kung o incluso el senderismo o la caminata, cualquier cosa que te ayude a bajar la velocidad y observar el momento presente, sin juicio ni vergüenza.

Cuando un miedo provoca una angustia importante o interfiere en la vida cotidiana, puede que sea necesaria la orientación de un profesional. Cuando Passarela, la asesora de salud mental, ve a pacientes que están convencidos de estar experimentando síntomas de alzhéimer, cuestiona ese pensamiento: ¿qué pruebas tienes de que ese pensamiento es cierto? ¿Qué pruebas tienes de que no es cierto?

Cuando Pérez siente ansiedad, reza el rosario y la calma regresa a ella. Hace poco, se dio cuenta de que, aunado al dolor que sentía por la enfermedad de su madre, había regalos inesperados. Sin importar qué ocurra en el futuro, ahora está más saludable, gracias a los cambios en el estilo de vida que su madre —y la enfermedad de su madre— la inspiraron a realizar, Pérez comenta que: “Incluso si no está aquí mentalmente, todavía me está ayudando”.

© 2022 The New York Times Company