En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Mónica De Haro

Anoche muchos monumentos españoles se tiñeron de verde esperanza para mostrar el compromiso social con esta tremenda enfermedad que no tiene cura y que se diagnostica cada 8 horas

Iluminación de verde de la Cibeles (Madrid). (Foto: #LuzporlaELA)
Iluminación de verde de la Cibeles (Madrid). (Foto: #LuzporlaELA)

No tiene cura y su pronóstico es mortal pero pocos conocen a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología que, en España, afecta aproximadamente a 4.000 personas. Hasta el 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

Por ello muchos edificios emblemáticos del país se han iluminado de verde con el objetivo de dar visibilidad a este problema y como parte de la campaña de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) para velar por que estos pacientes tengan una calidad de vida digna.

La fuente de la Plaza de España en Sevilla iluminada de color verde esperanza por el Día Mundial contra la ELA. (Foto:<a href="https://twitter.com/asociacionela" rel="nofollow noopener" target="_blank" data-ylk="slk:adEla;elm:context_link;itc:0;sec:content-canvas" class="link "> adEla</a>)
La fuente de la Plaza de España en Sevilla iluminada de color verde esperanza por el Día Mundial contra la ELA. (Foto: adEla)

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.

En Estados Unidos es conocida como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en el año 1939), y en Francia, como la enfermedad de Charcot.

Ser fumador, haber sufrido infecciones virales previas, la exposición de forma habitual a metales pesados y pesticidas, y el ejercicio físico intenso practicado con asiduidad son algunos de los factores desencadentantes de esta enfermedad incurable cuyo único medicamento aún no está aprobado en España, según publica El Español.

Esta enfermedad se caracteriza por una<strong> degeneración de las motoneuronas.</strong> Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Stephen Hawking fue uno de los pacientes más famosos de ELA. (Getty)
Esta enfermedad se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Stephen Hawking fue uno de los pacientes más famosos de ELA. (Getty)

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después de la demencia y el Párkinson. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, las personas que la padecen ven rápidamente afectada su capacidad para hablar, caminar, respirar o comer.

El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:

  • ‘Esclerosis lateral’ indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glia en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.

  • ‘Amiotrófica’ (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.

La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.

La Esclerosis Múltiple es una variante de la ELA, una enfermedad desmielinizante crónica del sistema nervioso central, cuyos pacientes responden al perfil de una mujer de 43 años, con estudios universitarios, que vive en zonas de más de 2.500 habitantes y trabaja. (Foto: Yahoo Vida y Estilo / AP Español)
La Esclerosis Múltiple es una variante de la ELA, una enfermedad desmielinizante crónica del sistema nervioso central, cuyos pacientes responden al perfil de una mujer de 43 años, con estudios universitarios, que vive en zonas de más de 2.500 habitantes y trabaja. (Foto: Yahoo Vida y Estilo / AP Español)

En la Asociación han elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo han hecho llegar a las urgencias hospitalarias. Además, han creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

La ELA causa debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. (Foto: Getty)
La ELA causa debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. (Foto: Getty)

Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento. Adriana Guevara señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.

¿Conocías la ELA? ¿Te parecen importantes este tipo de campañas de sensibilización?

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