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¿Estás a favor de la inclusión? Entonces 'Súmate a la X'

Hasta la reina Letizia lo dice: Normalizar lo diferente ayuda a eliminar estigmas y temores hacia las personas afectadas, ¿te unes?

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Todos somos portadores de alguna mutación genética y la mayoría no lo sabrá nunca. (Foto: Getty)

Puede que no te hayas parado a pensarlo porque “en tu familia tenéis muy buenos genesy todos sois ‘normales’, pero precisamente ese es el error; ese tipo de etiquetas deberían desaparecer si queremos vivir en una sociedad en la que la igualdad y la plena inclusión sea una realidad, para todos.

Muchas veces el desconocimiento (de ciertas patologías y trastornos) dificulta la normalización y la integración social de las personas que padecen algún problema de salud. Por eso son tan importantes las fechas como hoy.

Tras la celebración del Día Mundial de la Salud Mental presidido por la reina Letizia con la participación de numerosos rostros conocidos bajo el lema “Educación inclusiva, salud mental positiva”, hoy le llega el turno a un trastorno desconocido: el Síndrome X-Frágil (SXF).

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La reina Letizia pidió “respeto, empatía, inclusión y plena autonomía” para las personas con problemas de salud mental. (Foto: Getty)

Se trata de un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80 por ciento de las personas con SXF están sin diagnosticar.

Las características más comunes son discapacidad intelectual (de leve a profunda), dificultades en el aprendizaje, atencionales, para la comunicación y el lenguaje, para la interacción social e hipersensibilidad sensorial entre otras.

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La rara enfermedad genética que padece Gaten Matarazzo, actor conocido por su papel en ‘Stranger Things’, una de las series de Netflix de moda en todo el mundo, no le ha impedido triunfar. (Foto: Getty)

Los signos de que un niño podría tener FXS incluyen:

  • Retrasos en el desarrollo. No se sienta, no camina ni habla al mismo tiempo que otros niños de su misma edad.

  • Discapacidades del aprendizaje, problemas para aprender habilidades nuevas).

  • Problemas sociales y conductuales (como no hacer contacto visual, ansiedad, problemas para prestar atención, agitación de las manos, actuar y hablar sin pensar, y ser muy activo).

Los varones con FXS suelen tener cierto grado de discapacidad intelectual que puede ir de leve a severa. Las mujeres con FXS pueden tener inteligencia normal o algún grado de discapacidad intelectual. Los trastornos del espectro autista (autism spectrum disorders, TEA) también son más frecuentes en las personas con FXS.

El diagnóstico del FXS puede ser útil para la familia porque puede aportar el motivo de las discapacidades intelectuales y problemas conductuales de un niño. A los padres de niños con FXS puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los progenitores de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

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El 56 por ciento de población porta genes mutados que causan enfermedades hereditarias. (Foto: Getty)

Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumple su 20 aniversario y quiere celebrarlo a lo grande realizando un gran acto de visibilizarían a las 17:30 horas en el Templo de Debod (Calle Ferraz, 1, 28008 Madrid). Una iniciativa con la que se pretende conciencia a la población e incentivar a las autoridades a tomar medidas en educación, y en el mercado laboral, para inclusión de personas con problemas salud mental y cualquier tipo de discapacidad.

¿Crees que deberíamos ponernos más a menudo en la piel de los demás? ¿Debería la sociedad ser más tolerante y empática ante trastornos como éste?

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