La enfermedad 'iceberg' que toda (futura) madre debe conocer

Cada vez se habla más de la enfermedad celíaca, una patología no hereditaria (aunque sí que existe una predisposición genética a padecerla), caracterizada por la intolerancia al gluten, que tiene impacto a lo largo de toda la vida

Durante toda su vida un paciente celíaco debe llevar una dieta libre de gluten, basada en alimentos naturales: legumbres, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas, y cereales sin gluten, arroz y maíz, y evitar los alimentos elaborados o envasados, por la falta de seguridad en la ausencia de gluten.

Estas limitaciones, si bien mejoran su calidad de vida desde el punto de vista clínico pueden provocar un importante impacto en su vida social e incluso en su economía por la dificultad de comer fuera de casa o de encontrar en las tiendas habituales productos libres de gluten.

El gran número de personas diagnosticadas de celiaquía ha hecho proliferar los productos libres gluten en las estanterías de las tiendas de alimentación y los supermercados, igual que disponer de menús y platos libres de gluten en muchos restaurantes. Por otra parte, las nuevas tecnologías, internet o las nuevas aplicaciones de móvil, por ejemplo, facilitan el acceso a la información sobre productos alimenticios, permiten escanear el código de barras para comprobar si un alimento tiene trazas de gluten, ponen en contacto a las personas afectadas por la celiaquía o localizan los restaurantes más cercanos que ofrecen platos libres de gluten.

“El aumento de la prevalencia ha hecho que esta enfermedad sea cada vez más visible y que el sector de la alimentación y la restauración pensara en ellos, con lo que existen más productos libres de gluten en el mercado. No obstante, aún queda mucho por hacer, por ejemplo, tratar de reducir el precio de estos alimentos”, constata el Dr. Oscar Roncero García-Escribano, especialista en Aparato Digestivo y experto de la SEPD (Sociedad Española de Patología Digestiva).

La consecuencia de un mayor conocimiento de esta enfermedad por parte de los expertos y de la opinión pública ha sido que el número de personas diagnosticadas haya crecido en los últimos años de manera sustancial, aunque el infradiagnóstico de la celiaquía sigue siendo muy alto.

Se estima que la prevalencia de la enfermedad celíaca es muy relevante, situándose en torno al 1% de la población. En recientes estudios a nivel nacional la estimación de prevalencia disminuye un poco, estimándose que 1 de cada 250 personas es celíaca. Si bien, algunos estudios recogen que un 75% de pacientes intolerantes al gluten no están diagnosticados.

Los expertos de la SEPD (Sociedad Española de Patología Digestiva) consideran que la enfermedad celíaca es una patología mucho más común de lo que se suele pensar. “Existen muchos casos sin identificar porque los pacientes no manifiestan síntomas, presentan síntomas no digestivos o la enfermedad se comporta imitando otras patologías como el síndrome del intestino irritable”, explica el Dr. Federico Argüelles Arias, especialista en Aparato Digestivo.

“Por este motivo debemos concienciar a los facultativos sobre la necesidad de tener en cuenta la intolerancia al gluten al buscar un diagnóstico y evitar que éste se retrase durante años y que el afectado visite numerosos médicos hasta llegar al especialista del Aparato Digestivo”, añade.

Los síntomas típicos o digestivos de la enfermedad celíaca son la diarrea, el dolor abdominal, la hinchazón después de comer, las nauseas y los vómitos, la astenia, la anorexia o la pérdida de peso.

Entre los síntomas no digestivos están por ejemplo: la anemia ferropénica crónica, los abortos de repetición, los trastornos de la coagulación, la osteoporosis e incluso trastornos psiquiátricos.

En este sentido, el Dr. Roncero describe la enfermedad celíaca como un iceberg. “Según esta imagen, el hielo exterior serían los casos de enfermedad celíaca diagnosticados porque presentan síntomas típicos, mientras que permanecen ocultos bajo el agua los casos más difíciles de detectar”, explica. Gracias a un mayor conocimiento de las diferentes formas clínicas de enfermedad celíaca (clásica, atípica, silente, latente, potencial, etc.) en los últimos años está mejorando el diagnóstico, y los clínicos tienen en cuenta los síntomas no digestivos antes de descartar la enfermedad digestiva.

Una vez diagnosticados de celiaquía, el único tratamiento efectivo para los pacientes es la suspensión de la ingesta de gluten en su dieta, pues la enfermedad celíaca es una reacción inflamatoria de base inmune a una proteína presente en el gluten que contienen cereales como el trigo, la cebada o el centeno. Esta inflamación altera y lesiona la mucosa del intestino delgado dificultando la absorción de macro y micronutrientes. Eliminado el gluten de la dieta, la función intestinal se normaliza y se reparan las posibles lesiones provocadas.

A pesar de un diagnóstico positivo de celiaquía, a los pacientes asintomáticos la ingesta de gluten no parece provocarles daño al intestino. Los expertos de la SEPD explican, sin embargo, que si bien a corto plazo estos pacientes no sufren síntomas, los estudios a largo plazo alertan de que sí son una población con mayor prevalencia de tumores u otras enfermedades intestinales. Igualmente se ha demostrado en estos pacientes una mayor tendencia a la osteoporosis o recién nacidos de bajo peso si la madre no respeta la dieta.

“Por este motivo, los especialistas recomendamos que estos pacientes sigan igualmente una dieta completamente libre de gluten, como si fueran sintomáticos”, explica el Dr. Roncero.

“La enfermedad celíaca no es hereditaria, -explica el Dr. Alfonso Barrio, jefe de Servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Universitario HM Montepríncipe , – aunque sí que existe una predisposición genética a padecerla”. El hecho de tener familiares celiacos de primer grado (padres, hermanos), multiplica por 10 las posibilidades de que se sufra la enfermedad. Por esta razón, cuando se confirma un nuevo caso se aconseja estudiar a los familiares cercanos aunque no presenten los síntomas típicos de la enfermedad.

• Se suele diagnosticar antes del tercer año de vida, o ya entre los 30 y los 50 años

• El hecho de tener familiares celiacos de primer grado (padres, hermanos), multiplica por 10 las posibilidades de que se sufra la enfermedad

• El resto de miembros deben ayudar al afectado a entender en qué consiste la enfermedad y las consecuencias que esta tendrá a lo largo de su vida

Los síntomas característicos en niños pequeños que padecen esta enfermedad son diarrea crónica, pérdida de peso, apatía o carácter irritable, abdomen hinchado y desnutrición. Los niños mayores y los adultos suelen tener menos manifestaciones y más leves, como falta de hierro, pérdida de apetito, talla baja, dolor abdominal crónico, estreñimiento, llagas en la boca, dolores articulares, dermatitis herpetiforme, alteraciones del esmalte dentario, fracturas inexplicadas, manifestaciones neurológicas, menarquía retardada e intestino irritable.

“Además -advierte el Dr. Barrio-, es muy importante descartar esta enfermedad en situaciones en las que es mucho más frecuente, como es el caso de niños con Síndrome de Down o diabetes tipo I”.

La Dra. Matilde Velasco indica que es importante acudir al médico en cuanto se perciba alguno de los síntomas antes citados, ya sea en una persona adulta o en sus hijos. En el caso de acudir con un niño al pediatra, y una vez descartadas otras enfermedades con la que comparte síntomas, éste les derivará al Servicio de Gastroenterología Pediátrica.

Ante una sospecha de intolerancia al gluten, el médico indicará un análisis de sangre para determinar los anticuerpos propios de la celiaquía. Si el resultado es positivo o no existe otra explicación para los síntomas, se realizará una gastroscopia con biopsia duodenal que permitirá confirmar el diagnóstico. En algunos casos, apunta el Dr. Barrio, “cabe la posibilidad de obviar la biopsia”, cuando los síntomas son muy característicos, los marcadores aparecen muy elevados en dos muestras de sangre distintas y el estudio de genes de riesgo es positivo. Confirmado el diagnóstico, se estudiarán a los familiares de primer nivel en busca de aquellos portadores de genes de riesgo, y en caso positivo, se procederá a realizarles el resto de estudios.

Cómo debe actuar la familia

Una vez diagnosticada la enfermedad, muchos padres experimentan cierto temor e inseguridad al pensar en eliminar definitivamente el gluten de la dieta de sus hijos. Sin embargo, una vez lo han asumido y comienzan a implementar esta medida, “todos refieren que ha sido más fácil de lo que pensaban”, asegura del Dr. Barrio.

El hecho de que un niño sea celíaco afecta en mayor o menor medida a toda la familia. El resto de miembros deben ayudar al afectado a entender en qué consiste la enfermedad y las consecuencias que esta tendrá a lo largo de su vida . “Además – explica la Dra. Velasco- es importante no ocultar la enfermedad, e informar a todas las personas del entorno sobre las características de la misma”.

Eliminar el gluten de la dieta supone no consumir trigo, cebada ni centeno. Algunos expertos aconsejan también eliminar la avena, sobre la que existen ciertas dudas. En el caso de alimentos procesados, hay que asegurarse de que llevan el distintivo “sin gluten”, ya que la ingesta de una pequeña cantidad de éste puede ser suficiente para reactivar la enfermedad. A pesar de eliminar estos alimentos, existen muchos otros que si se pueden consumir sin peligro, como lácteos, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, aceite o azúcar.

“Hay que educar a los niños en preguntar si puede tomar los alimentos que se le ofrezcan, especialmente precocinados, chucherías, etc. A medida que estos crecen, deben aprender a identificar el símbolo “sin gluten”, a interpretar las etiquetas y a tener siempre presente que ante la duda es mejor no ingerirlo”, concluye.

También te puede interesar:

¡No te lo creas! Los abstemios (voluntarios) del gluten no se cuidan más

La moda de embarcarse en una dieta sin gluten (y sus riesgos en personas sanas)

El gluten no es el enemigo