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La red social más fiable para conocer el cáncer

Twitter es un lugar al que acuden muchas pacientes con cáncer de mama para compartir y comentar sus experiencias relacionadas con la enfermedad, ¿tú dónde buscas información relevante?

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Con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama, que se celebra este viernes, las campañas de detección precoz han vuelto a cobrar protagonismo. (Fotos: Getty)

El cáncer de mama sigue siendo el cáncer más común que afecta a las mujeres en todo el mundo a pesar de los increíbles esfuerzos de recaudación de fondos e iniciativas de sensibilización que se llevan a cabo cada año. Ahora un análisis sobre el uso de las redes sociales pone de manifiesto la importancia de esta herramienta, ya que las pacientes con cáncer de mama usan Twitter como un foro no médico para compartir sus experiencias. Este es el principal hallazgo de un estudio exploratorio realizado recientemente en el que se analizaron los contenidos de más de 6.000 tuits y retuits sobre el cáncer de mama y que se presentará en el congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) de 2018 en Múnich (#ESMO18).

Las redes sociales se han convertido en una caja de resonancia en la que todos los asuntos sociales se abordan repetidamente una y otra vez, incluido el cáncer. Según cuenta el Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, de la Clínica Universidad de Navarra de Pamplona: “Muchos de los pacientes que vemos en la práctica diaria utilizan las redes sociales para buscar información sobre su enfermedad, por lo que como proveedores de atención sanitaria queríamos saber qué tipo de contenidos encuentran allí. Al mismo tiempo, la gran cantidad de publicaciones en Twitter constituye un valioso conjunto de datos que podemos utilizar para evaluar las actitudes y las conversaciones sobre el cáncer”.

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El móvil se ha convertido en nuestra herramienta de consulta preferida y continua donde buscamos información sobre todo lo que nos pasa. (Foto: Getty)

Para este análisis, todos los tuits publicados con la etiqueta (hashtag) #BreastCancer durante un período de siete días se recopilaron y clasificaron según su contenido, su objetivo, la información del usuario y si mostraban o no una actitud estigmatizante hacia el cáncer de mama. Los tuits también se agruparon en cuatro subtemas: diagnóstico, tratamiento, pronóstico y prevención.

“Este estudio fue parte de un proyecto multidisciplinar más grande para analizar la presencia de diferentes enfermedades en las redes sociales. En 2014 descubrimos que el cáncer era la patología más mencionada en Twitter a nivel mundial. Decidimos analizar primero más detalladamente el cáncer de mama, porque es uno de los tres tipos de tumores más frecuentes a nivel mundial y la causa principal de muerte por cáncer en las mujeres”.

Los datos recopilados fueron 3.703 tuits originales y 2.638 retuits (RT). “Al examinar los tuits originales observamos que solo uno de cada tres tenía contenido médico. Sin embargo, el 90 por ciento de la información médica era correcta, lo que probablemente se deba al hecho de que el 40 por ciento de los tuits provenían de entidades y cuentas públicas”, explica Sánchez-Bayona. La clasificación de los tuits según su objetivo mostró que el motivo más frecuente de su publicación era que las pacientes compartieran sus experiencias, seguido de cerca por la defensa de las pacientes. El subtema más frecuente con diferencia era la prevención (44,5 por ciento de los tuits).

De los 2.559 tuits no médicos analizados, menos del 15 por ciento contenían declaraciones estigmatizantes sobre la enfermedad. “Las numerosas campañas de concienciación sobre el cáncer de mama llevadas a cabo a lo largo de los años ciertamente han contribuido a reducir el estigma asociado a esta enfermedad. Esto no ha sucedido aún en muchos otros tumores. En el futuro también nos gustaría analizar y comparar la presencia en las redes sociales de diferentes tipos de tumores”, afirma Sánchez-Bayona.

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Se diagnostican unos 27.000 casos nuevos de cáncer de mama al año en España. Esto supone que aproximadamente cada 20 minutos se diagnostica un nuevo caso. (Foto: Getty)

De momento poco se sabe sobre los perfiles de los usuarios de las redes sociales que son más activos y ponen más posts y comentarios sobre el cáncer, aunque las organizaciones de defensa de las pacientes pueden utilizarlos para crear contenidos médicos relevantes y dar consejos sobre el cáncer.

Además, las redes sociales pueden utilizarse como una nueva forma de proporcionar información sobre la prevención del cáncer y sobre la educación sanitaria, no solo a las pacientes, sino también a una audiencia mucho más amplia.

Para la Dra. Marina Garassino, del Instituto Nacional de los Tumores de Milán, Italia “Twitter es una plataforma de alto nivel mucho más fiable que otras redes sociales como Facebook, por lo que no me sorprendió ver que la mayoría de las noticias publicadas en ella eran verdaderas. Este análisis también pone de manifiesto que hay muchos pacientes que son usuarios de Twitter. Debemos considerar esto como la corroboración de una nueva realidad: los pacientes usan ahora Internet para encontrar información y las redes sociales deben ser una parte integral de nuestra comunicación con ellos. Las instituciones académicas y los líderes de opinión clave deben difundir aún más sus hallazgos a través de estos canales para contrarrestar las numerosas noticias falsas que circulan por Internet”.

“Yo entro en Twitter cada día para ver los anuncios sobre las publicaciones más recientes de revistas médicas importantes y de oncólogos. Luego leo los artículos que me interesan y sé exactamente dónde encontrarlos. Es una manera eficiente de obtener información médica inmediatamente después de que se publique. Esta plataforma es una herramienta muy importante para informar de los mejores datos disponibles de la investigación sobre el cáncer a la mayor cantidad de gente posible”, termina el Dr. Evandro de Azambuja, miembro de la Junta Directiva de ESMO.

¿Estás de acuerdo? ¿Crees que en Twitter hay mayor cantidad de contenidos médicos fiables que en otras redes sociales?

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