#LaSuertedeTenerte, el tierno mensaje de una niña a su hermano con síndrome de Down

La ternura de la niña y de su hermano se han hecho virales en nuestro país. El spot, que está arrasando en las redes, revela lo que aportan las personas con Síndrome de Down a quienes les rodean. Descubre qué sabes de este trastorno genético

Down España lanza la campaña #LaSuertedeTenerte con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2019 con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. En Europa la cifra alcanza los 400.000, y en el mundo hay unos ocho millones de personas con Down.

En España este colectivo está formado por 35.000 personas según datos estadísticos revelados por un estudio elaborado por el profesor Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), publicado en Revista Síndrome de Down.

Este 2019 la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centrará en el lema ‘No dejar nadie atrás’. Las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU.

El spot cuenta la historia de una niña de cuatro años con su hermano mayor, que tiene síndrome de Down. Para la pequeña, su hermano es “el mejor del mundo” porque le “cuida y hace feliz”.

Aunque “hay gente que le mira raro -cuenta la niña apenada- para ella “eso es porque no le conocen”. El mensaje final del spot es un mensaje inspirador dirigido a toda la sociedad: “Mi hermano es perfecto tal y como es”.

La pieza audiovisual ya supera las 360.000 visualizaciones y pretende lograr una visión mas inclusiva hacia esta discapacidad para crear una sociedad más abierta y tolerante hacia las personas con diferentes discapacidades. La federación espera conseguir que la campaña sea un éxito viral y alcance el millón de visitas.

Qué es el síndrome de Down

El Síndrome de Down es una genopatía que se caracteriza por una alteración en el número de cromosomas del ser humano. Más conocido como Trisomía del par 21, es decir, poseen un cromosoma 21 extra por lo que da a lugar a 47 cromosomas en lugar de 46, que es lo habitual.

Estas serían algunas de las causas de esta ‘ocurrencia genética’, que se caracteriza por una discapacidad intelectual variable, hipotonía muscular y laxitud articular, a menudo asociadas con dismorfia facial característica y varias anomalías, tales como defectos cardíacos, gastrointestinales o endocrinos.

Un hecho diferenciador que en palabras de Mateo San Segundo, presidente de Down España, “lo convierte en una condición con la que las personas nacen y permanecen toda su vida, pero el síndome de Down no es una enfermedad y no les impide tener derechos, ilusiones, preocupaciones y dudas, como el resto de la población” .

“Las personas con síndrome de Down necesitan que la sociedad se dirija a ellos de forma normalizada, no como bebés, sino como personas con criterio”, al tiempo que añade que “hay que ayudar a que las personas con síndrome de Down se desarrollen de forma plena”.

¿Se hereda?

Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, como te hemos explicado antes, en la mayoría de los casos de síndrome de Down el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46. Es este material genético de más el que provoca los rasgos físicos y los retrasos evolutivos asociados al síndrome de Down.

Las investigaciones han probado que el síndrome de Down también puede ocurrir cuando una parte del cromosoma 21, y no el cromosoma por completo, se pega a otro —normalmente los cromosomas 14 o 15-, según explican en Nature.

Esta posibilidad, que afecta a menos del 5 por ciento de los pacientes, se denomina translocación. El fenómeno de la adhesión de una parte del cromosoma 21 a otro puede heredarse, de forma que el padre o la madre transmitan a su descendencia una pieza cromosómica adicional adherida a cualquier otro cromosoma.

El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos. Sin embargo, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con síndrome de Down tienen translocación, y solo algunos de ellos lo heredaron de uno de sus padres.

Es decir, la mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Se produce por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto. Por tanto no se debe a un posible portador, sino a un evento sucedido durante el desarrollo embrionario.

Factores de riesgo

Diversos estudios asocian la edad materna con el síndrome de Down. Cuanta más edad tiene la mujer, más edad tienen sus óvulos. Los óvulos más viejos son más propensos a dividirse de manera anormal. A los 35 años, el riesgo de tener un bebé con síndrome de Down es de 1 en 350. A los 40 años, el riesgo es de 1 en 100. A los 45 años, el riesgo es de 1 en 30.

Tener un hijo con síndrome de Down y ser portador de una anomalía cromosómica serían los otros dos posibles ‘desencadenantes’.

Qué implica

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que quienes no tienen esta alteración genética. Además, del 60 al 80 por ciento tienen un déficit auditivo y del 40 al 45 por ciento padecen alguna enfermedad cardíaca congénita. Otro motivo de preocupación se relaciona con factores nutricionales. Los niños con síndrome de Down presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, además, padecen enfermedades cardíacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo.

La obesidad, las disfunciones de la tiroides y los problemas óseos son más comunes de lo normal en niños con síndrome de Down. Otros aspectos médicos importantes en este trastorno, como factores inmunológicos, leucemia, Alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos, además de apnea del sueño, podrían requerir la atención de especialistas en los respectivos campos.

Manejo y tratamiento

Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.

La fisioterapia, la terapia psicomotriz y la fonoaudiología (incluyendo herramientas alternativas de comunicación no verbal, tales como el lenguaje de signos y el intercambio de imágenes, con el fin de estimular la comunicación temprana e inducir las habilidades orales) son esenciales.

“Es importante contar con tratamiento multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Desde aspectos cognitivos, psicomotrices, sociales o educativos hasta la propia autonomía personal”, afirma Nils Ove Andersson, del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla – La Mancha (COFICAM).

A día de hoy, nadie duda de la importancia que tiene la fisioterapia en niños con Síndrome de Down. Los afectados además de presentar afecciones orgánicas como cardiopatías, malformaciones digestivas o hipotiroidismo, entre otras cosas, también poseen un retraso en el desarrollo psicomotor característico en estas personas.

Desde el nacimiento del bebé, las familias son derivadas a los centros de desarrollo infantil y atención temprana para que todos puedan conocer de primera mano cómo funciona la Fisioterapia en el ámbito pediátrico, y de este modo conocer su desarrollo motor, qué estrategias se deben de seguir para alcanzarlo y cuáles son las distintas habilidades encaminadas a mejorar la función respiratoria y oro facial.

Según se van haciendo mayores, la fisioterapia pasa por su etapa educativa donde se seguirán desarrollando las habilidades motrices de los pacientes, encaminadas a mejorar su coordinación o su función cardiovascular y así lograr disfrutar de momentos de ocio, tanto en la escuela como en sus entornos naturales.

En la edad adulta, las personas con Síndrome de Down sufren, al igual que al resto de la población, dolencias articulares y musculares, por son necesarios ejercicios de Fisioterapia para mejorar su calidad de vida. La fisioterapia también ayuda a la mejora del acondicionamiento físico, logrando retardar cualquier patología típica de la etapa adulta.

Por otro lado, una persona con síndrome de Down debe involucrarse tan pronto como sea posible en la toma de decisiones a través de la autodeterminación. Debería proponerse un programa bien adaptado, que incluya la reeducación, la escolarización y los aspectos sociales, con el objetivo de obtener la mejor integración posible en la sociedad.

Las evaluaciones neuropsicológicas son importantes para reconocer las dificultades y habilidades específicas de cada persona con síndrome de Down y proponer una recuperación cognitiva en concordancia con los resultados. El seguimiento médico adaptado resulta útil. Puede ser necesario mantener cierto apoyo en la edad adulta, incluida la reeducación. En la actualidad, la esperanza de vida media supera los 55 años de edad.

Cómo se ven ellos

Las siguientes frases son un ejemplo de como los adultos y jóvenes con síndrome de Down se expresan perfectamente que, a la hora de hablar de sí mismos, definiéndose con naturalidad y sin complejos, demostrando que tener síndrome de Down no es un problema para ellos, sino que forma parte de lo que son.

• “No somos un bicho raro, no somos enfermos”.

• “Cuando me tratan como a una niña lo que hago es que directamente ni hablo”.

• “No me siento diferente, la gente está equivocada”.

• “Yo me veo genial, de arriba abajo”.

• “Tengo un defecto y es que cuando saco el carácter, lo saco”.

Asimismo, Down España invita a la sociedad a unirse al colectivo con el hashtag #LaSuertedeTenerte que aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter. Para ello, ha elaborado una pegatina en forma de corazón y pedirá que todo el mundo se sume a la campaña haciéndose un selfie o grabándose un vídeo con la pegatina y compartiéndolo en sus redes sociales con el hashtag #LaSuertedeTenerte.

¿Qué te parece la campaña? ¿Crees que estas iniciativas sirven para desterrar falsos prejuicios y estereotipos asociados a esta discapacidad?

También puede interesarte:

¿Estás a favor de la inclusión? Entonces ‘Súmate a la X’

Normalizar lo ‘raro’: el reto al que queremos que te unas¿Qué cosas pueden hacer los hombres para mejorar el ADN de sus espermatozoides?