La viuda de Robin Williams quiere que el mundo conozca la verdad sobre la enfermedad que lo llevó a la muerte

Valeria Martínez
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A más de cinco años de su muerte todavía resulta imposible pensar en Robin Williams sin sentir la pena de su partida. Ese hombre que nos hizo vivir sonrisas y lágrimas a través de sus películas con moralejas sobre el valor de la familia, la importancia de vivir el presente y el amor al prójimo, dejó entre nosotros una sensación contradictoria que no terminamos de sacudirnos de ese rincón interno donde conviven los recuerdos y la nostalgia.

Ese actor con un legado plagado de sonrisas se quitó la vida ahorcándose en su casa en 2014. “¿Cómo es posible?” fue la pregunta que nos hicimos miles de personas aquel triste 11 de agosto y muchos medios optaron por darnos respuestas a través de rumores y acusaciones erróneas. Dijeron que sufría problemas económicos, que había recaído en adicciones del pasado y que sufría depresión tras ser diagnosticado con Parkinson. Pero nada estuvo más lejos de la realidad y su esposa ha convertido en la misión de su vida cambiar la percepción que el mundo mantiene sobre su muerte.

Robin Williams y su esposa Susan Schneider (AP Photo, Charles Sykes, Gtres)
Robin Williams y su esposa Susan Schneider (AP Photo, Charles Sykes, Gtres)

A Susan Schneider Williams, con quien Robin contrajo matrimonio en 2011, todavía le enfurece todo lo que se dijo de su marido porque sufría más de lo que cualquiera podría haber imaginado. “Me enfureció cuando la prensa dijo que había estado bebiendo porque sé que hay adictos en recuperación y personas sufriendo depresión que lo idolatran y merecen saber la verdad” dijo en una reciente entrevista a The Guardian.

Porque lo que Robin estuvo sufriendo durante los últimos 10 meses de su vida nadie lo sabía. Aquellos que trabajaron con él en ese tiempo, su familia y el propio actor eran conscientes de que algo sucedía. El propio Williams dijo en varias ocasiones que no era él mismo y tenía previsto asistir a un centro neurológico para hacerse pruebas, pero se suicidó una semanas antes. Y mientras el mundo buscaba explicaciones tachándolo de adicto, alcohólico y depresivo, su esposa e hijos comprendieron la tragedia cuando la autopsia reveló la enfermedad que estaba devorando su cerebro. Robin sufría Demencia con cuerpos de Levy, una enfermedad neurodegenerativa cuyos síntomas incluyen demencia de tipo Alzheimer, síntomas similares al Parkinson como rigidez articular, lentitud o temblores, así como alucinaciones y delirios.

Según cuenta Susan Schneider Williams en la mencionada entrevista, los doctores le preguntaron si le sorprendía que su marido tuviera todo el cerebro plagado con cuerpos de Levy, a lo que ella respondió que no. “No sabía qué eran los cuerpos de Levy pero no, no me sorprendió. El hecho de que algo hubiera infiltrado cada parte del cerebro de mi marido tenía sentido”.

Perder su conciencia era el mayor temor de Robin Williams. Lo dijo en una entrevista que aparece en el documental de Marina Zenovich, En la mente de Robin Williams (disponible en HBO España). Su miedo se estaba convirtiendo en realidad y tras conocer la verdadera razón que estaba consumiendo a su marido, Susan quiere educar al mundo sobre esta enfermedad y corregir los conceptos erróneos que aun perduran alrededor de su muerte. Y lo hizo a través de un documental médico que ella misma dirigió, a pesar de no ser directora, titulado Robin’s Wish (aunque en España solo puede encontrarse en alquiler pero sin subtítulos en español). “Si mi marido no fuera famoso no habría pasado por esto. Pero había tantos malentendidos sobre lo que le había pasado y sobre los cuerpos de Levy que [hacer el documental] era lo correcto”.

Esta mujer, artista y diseñadora gráfica de profesión, conoció al actor cuando lo vio en una tienda de Apple a finales de 2007. Le dio curiosidad y se acercó a saludarlo al ver que le sonreía. Robin estaba vestido con un estampado de camuflaje y Susan abrió la conversación preguntándole “¿cómo te está funcionando ese camuflaje?”, a lo que él le respondió “No muy bien, me encontraste”. Se casaron cuatro años más tarde, descubriendo a “un marido tranquilo, contemplativo e intelectual”, pero apenas dos años después comenzaron los síntomas.

Al principio eran dolores estomacales y luego temblores, insomnio y mucha ansiedad. “No era normal para Robin estar tan paranoico” cuenta mientras añade que así comenzaron los diez meses siguientes, con los síntomas empeorando cada vez más e intercambiándose, generando una situación muy confusa para él y todos aquellos que le rodeaban.

En su documental, el creador de la última sitcom de Robin, The crazy ones, David E. Kelly, revela que el actor intentaba esconder los temblores de su mano metiéndola en el bolsillo; mientras el director de Noche en el museo, Shawn Levy, afirma que el actor le confesó que ya no era él mismo. “Su cerebro no estaba funcionando a la misma velocidad, no había alegría” sentencia.

Meses antes de su muerte, en mayo de 2014, los síntomas llevaron a que los médicos le diagnosticaran Parkinson y poco a poco fue dando la noticia a sus hijos. Pero muchos síntomas no explicaban el diagnostico, sino que las alucinaciones, la paranoia, ansiedad y depresión eran vistas como problemas que circulaban a la enfermedad en lugar de estar interconectadas en un mismo problema neurológico. Fue así que decidieron pedir cita para hacer pruebas neurocognitivas, pero Williams se suicidó una semana antes de asistir. “Creo que no quería ir. Creo que pensó: ‘me van a encerrar y nunca saldré’” cuenta Susan.

Para ella, el hecho de que la prensa relacionara el suicidio con especulaciones sobre la depresión o el alcoholismo demuestra que como cultura no tenemos el vocabulario para discutir enfermedades mentales de la misma manera que hacemos con la depresión. La depresión es un síntoma de Demencia por cuerpos de Levy y no se trata de psicología, sino de neurología. Su cerebro se estaba desintegrandosentencia. Si bien uno de los motivos que dispararon el rumor que apuntaba a una recaída en el alcohol es que se había internado en un centro de rehabilitación en 2014, según su esposa lo hizo para tomarse un tiempo para meditar dado que llevaba ocho años sobrio.

Robin era dueño de una mente rápida y un talento nato para repartir alegría a través del humor. Yo misma tuve la suerte de entrevistarlo un par de veces, topándome con un hombre que no dejaba carcajada con cabeza. Pasar unos minutos con él hacía que fuera muy difícil mantener el profesionalismo porque no paraba un segundo de hacer bromas, inventarse voces, o darse al canto… era un torbellino de alegría. En los dos eventos de prensa donde pude charlar con él fui testigo de cómo mis colegas salían de la habitación con una sonrisa de oreja a oreja, de las risas que se oían al otro lado de la puerta, para luego vivirlo en carne propia. Era imposible pedirle que se centre, con cada pregunta armaba un show y se iba por la tangente, y recuerdo que al final opté por olvidar las preguntas preparadas y dejarme llevar por su buen sentido del humor guardando momentos profesionales inolvidables.

Susan quiere borrar todos los tintes grises que aun nublan la muerte del actor para dejar claro al mundo que Robin sufría de una enfermedad que ni él comprendía. Incluso los médicos se sorprendieron de la expansión de cuerpos de Levy en su cerebro, y uno de ellos llegó a decir que es de los peores casos que ha visto en su carrera. Pero Robin nunca tuvo un diagnóstico certero sino que vio como su ser y su mente se desintegraban sin comprender lo que le estaba pasando. No podía ser él mismo, ni recurrir a su ingenio y buen humor para aportar esa alegría que tanto le caracterizaba. Susan no tiene dudas y está convencida de que la enfermedad es la culpable de su suicidio.

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