Yahoo Estilo Bruce Willis afronta su diagnóstico de demencia frontotemporal con la mejor arma
Esta enfermedad neurodegenerativa es muy cruel
Bruce Willis es uno de esos actores que se asocian de inmediato con una película. En su caso se trata del personaje de John McClane, que encarnó por años en la saga ‘Duro de matar’ o ‘Die Hard’ como el policía rebelde y súper habilidoso que salva al mundo, una crisis a la vez.
A los 67 años, Willis se encuentra en una situación de salud que requeriría uno de esos momentos épicos en los que McClane se salva a sí mismo y a toda la situación terrible que están viviendo él y el edificio (como olvidar el Nakatomi Plaza), la ciudad o hasta el país. En este caso el enemigo es desconocido y la guerra se libra en su cerebro.
El actor ha sido diagnosticado con demencia frontotemporal. Es una enfermedad degenerativa y mucho más veloz y menos común que su hermana más reconocida el Alzhéimer.
Aunque todas estas enfermedades son terribles, este tipo de demencia es particularmente devastadora por varias razones, comenzando por la rapidez con la que progresa una vez que aparecen los primeros síntomas.
Según la prestigiosa Mayo Clinic, "la demencia frontotemporal es un término genérico que engloba un grupo de trastornos cerebrales que afectan a los lóbulos frontal y temporal del cerebro". Otros nombres son demencia de Picks y se puede presentar en personas hasta de 20 años, pero generalmente suele comenzar entre los 40 y los 65 años.
En sus primeras etapas, la DPT no le roba al que la sufre los recuerdos de vida, sino que acaba con su capacidad de comunicarse de todas las formas y acaba con sus habilidades motrices, todo mientras que cognitivamente aún se puede percibir lo que está sucediendo. Pero además, genera cambios importantes de personalidad, elimina los aprendizajes sociales y el autocontrol. De hecho, estos comportamientos diferentes a lo habitual en el paciente son uno de los elementos que ayuda a los neurólogos a diagnosticarla y diferenciarla de otros tipos de demencia.
Todo esto lo viven las familias que han padecido la DFT, incluyendo la mía. Mi suegro y un tío abuelo de mi esposo fallecieron a consecuencia de esta enfermedad en un infierno de confusión.
El amor que rodea a Bruce Willis
Aunque al igual que el resto de los trastornos neurodegenerativos la DFT no tiene cura, el artista cuenta con el arma más importante en la lucha para hacer que la enfermedad avance lo más lentamente posible y pasar su último tiempo de vida lo más tranquilo posible. No estamos hablando del dinero, que claro que ayuda y mucho, pero no tanto como un entorno familiar abocado al bienestar del enfermo.
El amor que su exesposa Demi Moore, su actual esposa Emma Willis y sus cinco hijas, incluyendo a las pequeñas Mabel y Evelyn, le están demostrando es esencial para cualquier enfermo, pero más en casos de la confusión extrema que genera esta demencia. El actor tiene además un nieto que viene en camino. Unión familiar y vida por todas partes.
Afortunada y dolorosamente, la familia Willis tiene experiencia con la enfermedad. El padre del actor padeció del mismo mal y es que la demencia frontotemporal tiene un gran componente hereditario.
Según la AFTD, "múltiples estudios realizados desde 2009 han identificado que el 40 por ciento o más de las FTD son conocidas como familiares. Estos casos pueden reflejar antecedentes familiares de demencia, una afección psiquiátrica importante o dificultades progresivas de movimiento".
Un subgrupo de casos de FTD familiar es de naturaleza genética o hereditaria. Se producen cuando uno de los progenitores transmite a su hijo una variante genética asociada a la FTD. Todas las formas genéticas conocidas de FTD son autosómicas dominantes, lo que significa que si uno de los progenitores tiene una variante asociada a la FTD, el hijo tiene un 50% de probabilidades de heredarla. Aunque se conocen más de una docena de variantes genéticas causantes de la FTD, las más comunes son C9orf72, GRN y MAPT.
Pero como en todas las cosas de la vida, el amor alivia todo y seguramente está mitigando el avance inexorable de la enfermedad en el cerebro de Bruce Willis.
Las malas noticias
La noticia del nuevo diagnóstico de Willis fue revelada en las redes sociales de su familia. También a través de un comunicado que difundieron como "la familia Willis" en la página web de la AFTD, las siglas de la Asociación contra la degeneración frontotemporal. Aquí compartimos la traducción al español:
Como familia, queríamos aprovechar esta oportunidad para darles las gracias a todos por la efusión de amor y compasión hacia Bruce durante los últimos diez meses. Su generosidad de espíritu ha sido abrumadora, y estamos tremendamente agradecidos por ello. Por vuestra amabilidad, y porque sabemos que quieren a Bruce tanto como nosotros, queríamos ponerles al día.
Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera de 2022, la enfermedad de Bruce ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (conocida como FTD). Por desgracia, los problemas de comunicación son solo uno de los síntomas de la enfermedad que padece Bruce. Aunque es doloroso, es un alivio tener por fin un diagnóstico claro.
La DFT es una enfermedad cruel de la que muchos de nosotros nunca hemos oído hablar y que puede afectar a cualquiera. Para las personas menores de 60 años, la DFT es la forma más común de demencia, y dado que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que la DFT sea mucho más prevalente de lo que sabemos. Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avance la enfermedad de Bruce, esperamos que la atención de los medios de comunicación se centre en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más concienciación e investigación.
Bruce siempre ha creído en utilizar su voz en el mundo para ayudar a los demás y para concienciar sobre temas importantes, tanto en público como en privado. Sabemos de corazón que, si hoy pudiera, querría responder llamando la atención mundial y conectando con quienes también se enfrentan a esta enfermedad debilitante y a cómo afecta a tantas personas y a sus familias.
La nuestra es sólo una familia con un ser querido que padece DFT, y animamos a otros que se enfrentan a ella a buscar la gran cantidad de información y apoyo disponible a través de AFTD (@theaftd, theaftd.org). Y para aquellos de ustedes que han tenido la suerte de no tener ninguna experiencia personal con la DFT esperamos que se tomen el tiempo para aprender sobre ella, y apoyen la misión de AFTD de cualquier manera que puedan.
Bruce siempre ha encontrado la alegría en la vida y ha ayudado a todos los que conoce a hacer lo mismo. Ha significado un mundo ver que ese sentimiento de cariño le llega a él y a todos nosotros. Nos ha conmovido tanto el amor que todos han compartido por nuestro querido marido, padre y amigo durante este difícil momento. Su continua compasión, comprensión y respeto nos permitirán ayudar a Bruce a vivir una vida lo más plena posible.
Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel y Evelyn
