Día Mundial del Linfoma: ¿Cuáles son los desafíos para un paciente tras el diagnóstico?

Septiembre es el Mes de Concienciación de los Cánceres de la Sangre. Un dato importante, pues a lo largo de 2023, solo en España, se diagnosticarán cerca de 27.000 casos de estos cánceres, según la Red Española de Registros de Cáncer. Entre este tipo de tumores, se encuentran los linfomas, los cánceres del sistema linfático, cuyo Día Mundial se commemora hoy, 15 de septiembre, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta patología y los desafíos de las personas que conviven cada día con este cáncer. Una de esas personas es Sara Torres Benisty, diagnosticada con tan solo 24 años y con un bebé de 5 meses de un ‘linfoma no Hodking tipo B difuso de células grandes’. ¿Cómo lo vivió? ¿Qué retos tuvo que afrontar desde esos primeros meses de 2020 cuando le confirmaron el diagnóstico? Hemos tenido la ocasión de hablar con ella para que nos cuente de primera mano su experiencia.

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De repente, aparece en la vida el diagnóstico de linfoma, ¿cómo lo afrontó en su caso?

Lo afronté bastante bien, me sorprendí a mí misma ya que era una de esas personas que cuando me enteraba que alguien conocido tenía cáncer me daba pánico pensar que me podía pasar a mí. Hasta que me pasó y lo afronté como una situación que iba a tener en mi vida durante unos meses y que pronto se marcharía. Lo primero que pregunté y lo único que me importaba cuando me confirmaron el diagnóstico fue que si era un tumor con un alto porcentaje de cura. La respuesta fue afirmativa, lo cual me alivió bastante y me dio bastante fuerza y ganas para comenzar con el proceso lo antes posible.

Hay pacientes que apuntan a que marca un antes y un después en la vida, ¿fue su caso?

Creo que a todos los pacientes les marca un antes y un después en la vida. Hay mucho cambio en la persona tanto la propia salud ya que la quimioterapia destruye lo malo, pero también lo bueno que hay en el cuerpo como el propio físico; sin olvidar los miedos, la incertidumbre, los pensamientos intrusivos... Es un proceso bastante complicado en el que la mente fuerte es súper importante.

Mi caso fue un poco complicado. En un principio, pensaba que iban a ser seis meses, pero pasaron a ser dos años. Dos años llenos de noticias buenas y malas… pero con un final feliz. Obviamente, jamás me hubiese gustado pasar por esto; pero marcó un antes y un después positivo. Aprendí mucho a dar la importancia real a las cosas, no preocuparme por tonterías y valorar cada cosa simple del día a día. Ahora que estoy bien disfruto la vida como nunca lo había hecho y mi mente ha dado un paso gigante en mi vida.

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¿Había señales que indicaban que algo no iba bien en su salud?

Sí. Tenía unos dolores de espalda muy fuertes, un ganglio inflamado en la clavícula, una tos muy fuerte, sentía que no tragaba bien las pastillas y que se quedaban atravesadas en los oídos… Todas ellas eran sensaciones raras que jamás había sentido con un resfriado o con cualquier otra cosa común. Sin embargo, nunca me hubiese imaginado que me dirían esa mañana en Urgencias, después de diferentes pruebas, que había una masa a nivel del mediastino de 10 cm y que tenía la posibilidad de ser un linfoma, siendo el diagnóstico más certero.

¿Cuáles diría que son los principales desafíos a los que se enfrenta un paciente con esta enfermedad en España?

La enfermedad es un desafío por completo para el paciente, desde que empieza hasta que termina. Cuando terminas tienes otro desafío, saber vivir tranquila sin pensar en si volverá la enfermedad o no. Al principio, tu primer desafío es desconocer a qué te enfrentas, cómo va a ser un día de quimioterapia o qué tipos de efectos secundarios de los miles que hay vas a sentir. Ahí, sí creo que a cada paciente que se le diagnostica cáncer, deberían de darle el contacto de una persona que ha pasado por ello para poder resolver esas dudas y miles de preguntas que te vienen de golpe.

Una vez que empiezas, se van sumando desafíos: la caída del cabello -sobre todo en mujeres-, mal estar por los efectos secundarios, tu fuerza mermada conforme vas sumando sesiones, los pensamientos y miedos que pasan por tu cabeza, el cambio físico tan brusco...

Pero, para mi punto de vista, el gran desafío para el paciente con cáncer es tener ganas de vivir esta experiencia. Nadie desea esto, pero una vez que te toca, es la situación que hay y tienes que saber vivir con ella el tiempo que te toque. La vida te pone experiencias, dulces y amargas y, mientras tengan solución, hay que saber convivir con ellas el tiempo que decidan estar.

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¿Y cuáles son las claves para afrontarlos?

Para mí, las claves fueron mis ganas de querer pasar por todo lo que tuviese que pasar para poder superarlo, llegar a su fin y seguir viviendo mi vida como lo había hecho hasta que me diagnosticaron la enfermedad. El deseo de ver a mi hija de cinco meses crecer y tener gente a tu alrededor que te sume. Todo suma y mucho resta. Una buena actitud, los tratamientos, sentirte arropada y acompañada en todo momento; todo eso suma para curarse.

¿Son un gran apoyo las asociaciones de pacientes?

Por suerte, hay muchas asociaciones de cáncer en nuestro país que cuentan con grandes equipos de profesionales dispuestos a ayudar al paciente a que no se sienta solo, a juntarte con otros pacientes, a ofrecer atención psicólogica, etc. La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) me ayudó mucho cuando me administraron la terapia CAR-T. Siempre les estaré agradecida porque me hicieron todo ese proceso mucho más fácil.

Aparte de las asociaciones, creo que es muy positivo hablar con una persona que ha pasado o está pasando por esta enfermedad. Te ayuda a no sentirte solo en tus sentimientos y en los efectos secundarios que tienes. En mi opinión, no hay mejor ayuda que esta. Hace unos meses creé una página de Instagram (@delamanoconSara) con el fin de ayudar a todo el mundo el que lo necesite, contando mi historia y compartiendo mi día a día. A mí, me hubiese servido de mucho.

¿Cómo cambió su vida el diagnóstico?

Mi vida la cambió por completo. Acababa de ser mamá, tenía una niña de cinco meses y vivía fuera de España. Un momento que era para vivir en familia, pero nos tocó separarnos. Tuve que quedarme en Marbella con mi hija y la ayuda de mi familia. Mi pareja trabajaba fuera y, en ese momento, más que nunca quería que siguiese su carrera futbolística.

Los dos primeros años de mi niña no pude vivirlos como yo pensaba. Fui madre joven con 23 años y me imaginaba sus primeras veces estando yo de otra manera. No podía llevarla a la playa, me ahogaba al andar, no podía jugar al pilla-pilla... Me frustraba mucho esa situación con mi hija ya que no podía hacer nada con ella sola, necesitaba a mi madre para todo, que se vino a vivir a mi casa para poder cuidarnos a las dos. Yo era muy independiente y me costó mucho depender de mi madre en este caso para mí y para mi hija.

Por eso, hacer ahora cualquier mínima cosa me emociona mucho; porque lo vi muy lejos durante un tiempo. Ahora, después de tres años y medio he comenzado mi vida fuera como la tenía antes.

La buena noticia es que con un buen tratamiento, un elevadísimo porcentaje de linfomas se cura, ¿hay que aferrarse a esa esperanza?

Por supuesto, hay que aferrarse a cada opción que te den. Yo recibí terapia CAR-T después de dos líneas de tratamientos. Al principio no me sonó bien. Cuando te dicen que la quimioterapia ya no hace efecto en el tumor y que el tumor es más fuerte, te quedas en shock. “¿Y ahora qué hago?” No paraba de preguntarme. Mi doctora no se lo pensó ni un segundo en darme esta opción, la terapia CAR-T; la cual en el tipo de linfoma que yo tenía funcionaba muy bien.

Con este tratamiento, la vida me dio una segunda oportunidad. Tuve mucha suerte de poder recibirlo, ya que era un tratamiento innovador y muy pocas personas se lo habían hecho por lo costoso que era. La seguridad social lo cubría, pero tenía que pasar por varios requisitos los cuales pasé.

Esperé cuatro meses para hacérmelo ya que es un tratamiento personalizado de inmunoterapia y venía de EEUU; mientras me tenían estable con inmunoterapia y corticoides, muchos corticoides. Ahí estaba realmente mal y está terapia me salvó, volví a nacer.

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¿Es el miedo a la recaída uno de los problemas que padece el paciente con linfoma?

Siempre te nombran la recaída en este tipo de tumor ya que las recaídas son bastante comunes y aparecen pronto, entre el sexto y octavo mes desde que te curas. Yo, a los seis meses de haberme curado la primera vez, me diagnostican la recaída del linfoma. Esta vez peor, el doble de grande y llegando al límite con 21 centímetros de tumor que me llegaba hasta la parte izquierda del cuello.

Nunca quieres pensar que vas a recaer, pero te pasa y tienes que volver a lo que ya viviste, pero esta vez con tu cuerpo más cansado de lo que ya pasaste con la primera línea de quimioterapia. Fue más duro, mucho más. Estaba más cansada y mi cuerpo muy débil pero mi actitud seguía siendo la misma.