Albinos, blanco de prejuicios

“Mi infancia fue feliz, o curiosamente feliz, a tenor de las experiencias compartidas por otros como yo”. Javier tiene 34 años y es periodista. Nació y se crio en un pequeño pueblo de Cádiz. “O no tan pequeño, pero en el que todo el mundo me conocía”, puntualiza.

Javier fue siempre distinto, pero siempre fue uno más. Tal vez por eso no sufrió acoso en la escuela. Ni discriminación en la adolescencia. “Quizás si hubiese vivido en una gran ciudad, por la alienación que se produce en ellas, sí se habría dado el caso”, duda. Pero en su pequeño pueblo de casas encaladas y juegos en las calles, Javier fue feliz.

Puede que usted, lector, se pregunte por qué Javier, un niño más en un pequeño pueblo de Cádiz, tendría que ser infeliz. Pero la situación de felicidad que relata Javier es, en su caso, una triste excepción. “Sí, las madres de mis amigos me llamaban Javi, ‘el blanquito’, o tenía que aguantarme con el mote, claro, de ‘Copito de Nieve’, algo habitual entre aquellos que son como yo. O enfrentarme a preguntas impertinentes. Pero —narra—, ni mucho menos, fue una situación insostenible para tener que ir a un psicólogo. Nunca sentí que tuviese una infancia difícil”.

Javier nació siendo una excepción que afecta a una de cada 20.000 personas. Es una persona con albinismo, una condición genética que, además de hipopigmentación en el pelo, la piel y los ojos, genera una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes o problemas de enfoque por el movimiento involuntario de los ojos. Y discriminación y rechazo, incluso en sociedades teóricamente avanzadas, por culpa de los prejuicios imperantes.

“A mí se me olvida que soy albino, solo me acuerdo cuando me veo en el espejo”, asegura Javier Andrés Alcalá. “Claro, lógicamente, eres muy llamativo y la gente te mira. Sobre todo, los niños. Llama la atención la piel y el pelo blanco —razona el periodista—, pero para nosotros, lo peor de esto, es no poder ver de manera nítida: la discapacidad visual que se manifiesta de diferentes grados. Eso es lo que nos acompaña en nuestro día a día”.

El albinismo es una condición genética poco frecuente que, pese a no ser una enfermedad, se cataloga dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia. Aproximadamente, solo uno de cada 17.000 personas presenta alguna variedad de albinismo. De ahí que, según la población española, se estima que pueda haber en torno a 3.000 personas con esta alteración genética en España.

En 2015, las Organización de las Naciones Unidas declaró el 13 de junio como el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo con el propósito de señalar la discriminación que sufren las personas con albinismo. “Sufren acoso en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, exclusión en las relaciones sociales y rechazo en la vida cotidiana”, denuncia la asociación de ayuda a personas con albinismo, Alba.

Asesinados por la superstición

La situación es especialmente hostil en algunos países de África donde ese desconocimiento se traduce en una brutal persecución que provoca que se mutilen y asesinen a muchas personas con albinismo para vender sus miembros.

“Se mata por cuestiones culturales, por una superstición, porque se cree que van a traer buena o mala suerte”, lamenta Javier. “Y otras tantas barbaridades contra los derechos humanos”, apunta. “En España ya no se discrimina como antes. Es un país enriquecido por muchas culturas diferentes, cada uno lleva los pelos de un color, las redes sociales han hecho que se incluyan muchos colectivos. Los albinos ahora no estamos tan discriminados como hace 50 años”, explica el periodista.

La adolescencia que relata Beatriz, estudiante de bachillerato de 16 años, es diferente a la que recuerda a sus 52 años el profesor universitario Pepe Solbes. Ambos nacieron con albinismo, aunque en los 36 años de diferencia se notan los avances, aunque tibios, de la sociedad española al respecto.

“Cuando era pequeño recuerdo algunos capítulos muy concretos de discriminación, después fui a un colegio especial y todo fue a mejor”, narra Pepe. “Yo en el colegio nunca he sufrido acoso ni nada de eso, porque todos mis compañeros me conocen. Saben que veo mal y me suelen ayudar para que esté cómoda. Eso sí, fuera, en la calle sí tengo la sensación de que la gente se me queda mirando. Y a veces son un poco bruscos. Noto que me hacen preguntas ofensivas, que van a malas. Y, aunque ya no me afecta, me molesta”, explica Beatriz.

Razona Pepe que el cine y la literatura siempre ha relacionado el albinismo con “lo esotérico, lo extraño, lo extravagante o lo malo”. “Y eso ha hecho mucho daño, porque, aunque está cambiando, persiste la idea de que somos personas extrañas”, asegura el profesor.

Pepe cita varios ejemplos de tópicos alimentados por el cine y la literatura. Desde Silas, el sicario de ‘El código Da Vinci’, a el doctor Griffin, el protagonista que da nombre a ‘El hombre invisible’, los morlocks de ‘La máquina del tiempo’ de HG Welles, los gemelos asesinos de ‘Matrix Reloaded’ o el malvado de ‘The Omega Man’. “Estrictamente no son personas con albinismo, pero sí son seres sin pigmentación, que viven bajo tierra y que ven mal”, defiende Solbes. “La literatura y el cine están repletos de ejemplos”, subraya el profesor.

Cambio de roles: de los morlocks a Frozen

Hoy, esos roles han cambiado y el cine o las series han alterado los estereotipos asociados a las personas con albinismo. Las nuevas generaciones tienen otros referentes en los que mirarse: Elsa, la protagonista de ‘Frozen’, o Daenerys Targaryen de ‘Juego de tronos’ son los ejemplos más notables. Aunque hay otros, como Jules, personaje de la serie ‘Euphoria’, otro éxito de la HBO.

Aunque ninguno de los citados, tanto actuales como pasados, no son estrictamente personas con albinismo, ya que esta casualidad genética conlleva una gran discapacidad visual que da poco juego a los cineastas. Solo se copia la apariencia. Aunque es un paso que ayuda a derribar estereotipos.

“La gente me dice que qué guay mi pelo, que qué guay es ser albina”, explica Beatriz. “Pero hay quien no repara en nuestros problemas de visión, incluso personas que no están dispuestas a ayudar cuando necesitas una adaptación. Incluso te cierran puertas, pero gracias a las tecnologías actuales logramos superar estas barreras”, defiende la joven.

Para derribarlas, Alba, la asociación española, convoca a todos a participar en la campaña ‘Miro por el albinismo’, cuyo objetivo es llenar las redes sociales con ‘selfies’ de personas que están concienciadas con esta condición genética. Con su pequeño gesto, llevándose el dedo índice a un ojo, contribuyen a derribar estereotipos y combatir prejuicios.

En esta edición, las Naciones Unidas y la Global Albinism Alliance han acordado utilizar el lema #MadetoShine, o #ConLuzPropia en su adaptación a la comunidad latinoamericana. En torno a ellas han organizado recitales en línea con la participación de músicos con albinismo y foros de discusión también online.

“Ahora ser albinos es guay”

Las redes sociales han contribuido desde su aparición a fomentar la idea de una sociedad más plural. “Los jóvenes están ahora más acostumbrados a la diversidad”, confirma José Carretero Juan, de 21 años y de Alicante. “Ahora ser albino es ser guay, pero cuando yo iba al colegio te trataban de forma diferente —recuerda—, tenías que ser más valiente y tratar de que no te afectara”. “Aprendes a sobrellevar que la gente te mire raro, pero las nuevas generaciones ya no sufren tanto este tipo de problemas”, asegura.

Se queja José de otra discriminación, la de pasar de cara a otros por personas que ven perfectamente cuando no es así. “La gente no se da cuenta de nuestra discapacidad visual porque nos movemos con desenvoltura. No vemos bien, pero nos acostumbramos al entorno”, detalla.

José trabaja como diseñador gráfico. Su estudio tiene la menor luz posible. Tapa las ventanas con cartones. “No me gusta adaptar la pantalla porque hago diseño para todos, no solo para los albinos —defiende—; me tengo que acostumbrar a ver como ellos ven”.

Explica José que las letras de los carteles se le mezclan y que por sus ojos entra un torrente de luz que hace que se sature. También le cuesta distinguir los volúmenes. “Veo en dos dimensiones, aunque se supone que mi cerebro las mezcla para que parezcan tres dimensiones”, narra.

El albinismo causa un déficit de pigmentación en la retina o el iris. Los ojos de aquellos que tienen esta condición genética suelen ser azules claros o grisáceos. Pero la hipopigmentación tiene otras consecuencias, como la falta de agudeza visual, la fotofobia, el estrabismo o el nistagmo, un movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos. Los albinos también carecen de visión binocular debido a un defecto en el cruzamiento de las fibras del nervio óptico y su conexión con el cerebro.

Las personas con albinismo no son totalmente ciegos, pero tiene una visión bastante disminuida, como desenfocada, pero sí son capaces de distinguir formas y colores ya que sí poseen las células encargadas de estas funciones.

“He nacido así y no conozco otra cosa, no te queda más remedio que habituarte y tener tus propios recursos, nuestros truquillos de albino, como yo los llamo”, cuenta Patty Bonet, periodista y actriz de 34 años.

“Mi mamá dice que das suerte”

Como en el resto de casos, también ella se vio “desplazada” y “discriminada” en su etapa escolar. “Eso configuró en mí una personalidad más fuerte a la hora de enfrentarme a los distintos obstáculos que se me han ido presentando a lo largo de la vida. Ojalá no hubiera tenido que pasar por ello, lógicamente”, razona la actriz.

A Patty le cuesta no poder conducir. “Es muy limitante”, explica. En España la normativa exige tener, al menos, el 50 por ciento para poder obtener un permiso para circular; ella solo tiene un 17 por ciento en el conjunto de sus dos ojos. Por eso hay veces que no nota las miradas de la gente. “Por suerte no me doy cuenta, pero mis amigos sí, y se enfadan muchísimo”, explica la siempre simpática y sonriente Patty.

En su día a día es habitual encontrarse con situaciones en las que afloran los prejuicios. “Hay madres que riñen a sus hijos por mirarnos, y yo les respondo que dejen que nos miren, que no es algo malo, que la sociedad es muy diversa y hay muchos tipos de personas”, explica Bonet. “Es importante que en los colegios se fomente el conocimiento de esa sociedad plural. La educación es el pilar de todo”, defiende la actriz.

Patty combate la desinformación y la ignorancia desde su posición como periodista y actriz. “Yo me siento afortunada de vivir en un país como España, pero aquí también pasan situaciones desagradables”, lamenta. “En Valencia noto más miradas, en Madrid todo es más cosmopolita y están más acostumbrados a la diferencia”, apunta Bonet.

“Mi mamá dice que das suerte”, le dijeron un día después de tocarle el pelo. Ella se quedó atónita. Y contestó. Y así es su día a día, librando pequeñas batallas contra los prejuicios.

Ahora su lucha es conseguir que en las ficciones españolas se incluyan a personas con albinismo en papeles normalizadores, no como personas con albinismo. Y zanja: “Sería una forma de mostrar lo que hay”.

Puedes ver aquí el resto del montaje de fotos que fueron realizadas durante la sesión con los protagonistas de la historia