Yahoo Estilo El acné inverso o los golondrinos: cómo saber si ese grano (o bulto) es algo más
Se trata de una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer, ¿sabes en qué consiste?
Romper el tabú sobre la enfermedad de la piel de la que nadie se anima a hablar. Ese es el leit motiv de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis, que se celebra desde el 3 de junio y hasta el próximo domingo, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha puesto en marcha la campaña “Un grano es un grano. La Hidrosadenitis es otra #HStoria”.
HS es la sigla de Hidrosadenitis Supurativa, una dolorosa enfermedad de la piel que provoca abscesos supurativos y mucho dolor en partes sensibles del cuerpo.También llama Hidrosadenitis, Enfermedad de Verneuil, acné inverso o simplemente golondrinos, afecta a cerca de 500.000 personas en España. Muchas de ellas todavía no lo saben, ya que no tienen un diagnóstico que ponga nombre a lo que les sucede
Es una enfermedad que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en las áreas del cuerpo como las axilas, ingles, genitales o zona inframamaria, en el caso de las mujeres. De hecho, es una patología eminentemente femenina, donde más del 80 por ciento de los pacientes son mujeres.
Pese a que se desconoce la causa de su aparición, se sabe que la genética y el factor hormonal tienen un papel relevante.
La HS pertenece al grupo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés), y el 18 por ciento de sus pacientes tienen, a su vez otra patología de este tipo, siendo las más comunes la artritis reumatoide (31 por ciento), la psoriasis (26 por ciento) o la colitis ulcerosa (12 por ciento).
Una de las consecuencias es que de la mitad de los pacientes con HS (44 por ciento) han tenido que ausentarse de su trabajo en algún momento durante el último año debido a su enfermedad, y uno de cada tres ha tenido que faltar a su puesto laboral durante más de un mes.
Estos datos se extraen del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio observacional impulsado por ASENDHI, publicado recientemente, en el que han participado 604 pacientes y también ha contado con la colaboración del Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia).
En concreto, la media de días de baja laboral durante el último año ha sido de 24 días, lo que pone sobre la mesa la gran problemática que tienen los pacientes con esta dolencia dermatológica altamente discapacitante, cuyos síntomas hace que tengan que acudir de forma frecuente a su médico.
Además, el barómetro indica que el 60 por ciento de los pacientes con HS consideran que la enfermedad afecta de forma negativa a sus vidas, sobre todo en el aspecto emocional y psicológico. De hecho, muchos pacientes describen la HS con palabras como dolor, impotencia, frustración o desesperación.
“Tenemos que tener en cuenta que esta enfermedad afecta sobre todo a adultos jóvenes y se prolonga durante toda la vida laboral. El dolor, la supuración y las operaciones hace que haya días que no podamos acudir a nuestros puestos de trabajo y ni siquiera realizar las actividades más básicas de nuestra vida diaria”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
Los síntomas se manifiestan generalmente en la adolescencia por primera vez en forma de nódulos o bultos que aparecen de forma repetida durante al menos 6 meses en axilas y/o ingles y nalgas, y en menor medida en otras áreas; suelen causar dolor y en ocasiones supuración que produce un fuerte olor.
Desde la aparición del primer síntoma, las personas con HS necesitan unas 26 visitas al médico, de tres especialidades diferentes y se someten a 5,8 intervenciones quirúrgicas de media.
“Tantas operaciones llevan implícitas hospitalizaciones y ausencias en el trabajo. De hecho, casi el 30 por ciento de los pacientes ha faltado a su puesto durante más de un mes”, añade Lobo. “Por otro lado, tan solo el 8 por ciento de los encuestados tienen reconocida una incapacidad laboral reconocida. Un porcentaje muy bajo debido a la tardanza en el diagnóstico y a una incompleta historia clínica. El desconocimiento de la patología y su banalización hace que no concedan la incapacidad a los enfermos”.
La parte buena (si es que hay alguna) es que no requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla y con 3 preguntas se podría diagnosticar, pero con frecuencia se desconoce, se confunden los síntomas o se diagnostica erróneamente.
Para el Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidrosadenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), “habría que informar mejor al paciente sobre qué es la HS, para que sea consciente de cómo va a evolucionar la patología. El hecho de recibir esa información mejora su calidad de vida porque entiende lo que tiene y es consciente del tiempo que lleva sufriendo una enfermedad para la que, hasta hace poco, no había procedimientos terapéuticos eficaces”.
De ahí la importancia del diagnóstico precoz, “ya que un control temprano de la inflamación y de los brotes se puede reducir el dolor que tanto incapacita al paciente a corto plazo, así como la tendencia a las cicatrices que dificultan la vida de la población con HS a medio y largo plazo y que requieren en muchos casos de cirugías, en ocasiones mutilantes”, sostiene el Dr. Martorell.
El retraso en el diagnóstico de la HS produce en el paciente secuelas tanto físicas como emocionales, impacto en su calidad de vida y en su autoestima. Las lesiones dolorosas pueden limitar la actividad diaria, la asistencia a la escuela o al trabajo, la práctica del ejercicio físico, las relaciones sociales y sexuales, etc.
¿Habías oído hablar de esta enfermedad? ¿Crees que deberías ir al dermatólogo con más regularidad?
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