Ponle rostro a la enfermedad de las mil caras

Recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), o de cualquier otra enfermedad, genera un gran impacto emocional en el paciente. Aparecen sentimientos de inseguridad, miedo, anticipaciones catastrofistas… El apoyo y la comprensión del entorno son fundamentales para gestionarlo. “Los familiares deben dejar que el paciente asimile la información. No sirven las palabras de consuelo, porque no existe ni el paciente podrá gestionar lo que le está ocurriendo. Por eso hay que dejarle su tiempo y que, poco a poco, lo vaya asimilando. Eso sí, hay que ofrecerse para hablar cuando éste lo desee así como ofrecer nuestra ayuda”, señala la psicóloga Patricia Ramírez. Estas otras claves ayudarán a convivir mejor la EM:

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• Contacta con otros pacientes. Una forma de sentirse comprendido es contactar con otras personas que hayan pasado por lo mismo, por ejemplo, acudiendo a una asociación de pacientes o una fundación. Esto ayudará a tener una prueba de realidad. Aunque no hay que olvidar que no todos los pacientes son iguales y la enfermedad no es exactamente igual para todos. Pero sí que va a ayudarle a sentirse comprendido.

• Habla, comunícate, pide ayuda. Es esencial para poder enfrentarse a la enfermedad y poder relacionarse con los familiares y, sobre todo, con los cuidadores. Esta información no tiene que venir solo del médico, sino también del propio paciente que debe aprender a pedir lo que en ese momento necesita. Asimismo, el cuidador tiene que sentirse libre para expresarse de una manera franca.

• No olvides cuidarte. El paciente debe hacer lo posible para cuidarse dentro de sus limitaciones. Practicar algún tipo de ejercicio suave si no está contraindicado y acudir a rehabilitación neuropsicológica para tratar el deterioro cognitivo, problemas de memoria, déficit de atención, etc, frecuentes en esta enfermedad. El cuidador también tiene que preocuparse por su salud física y mental, tomándose descansos, buscando apoyo y desconectando cuando es posible.

• Céntrate en lo positivo. Esta enfermedad puede afectar en una franja de edad muy crítica porque los pacientes pueden no haber tenido hijos o pueden estar planteándose tenerlos. En este sentido, es muy importante centrarse siempre en lo positivo. Si el tratamiento impide tenerlos, hay otras alternativas para formar una familia. Existen ejemplos de mujeres que, a pesar de estar en silla de ruedas, han podido hacer realidad su deseo de ser madre, como la nadadora Teresa Perales.

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¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC). En ella, el sistema inmunitario del organismo ataca a la mielina (sustancia que protege las células nerviosas) e interrumpe el flujo de información a lo largo de los nervios, a la vez que produce cicatrices. Se desconoce cuál es la causa de esta enfermedad aunque se sospecha que esté desencadenada por una combinación de factores genéticos y ambientales.

En la actualidad, afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Según indica la Sociedad Española de Neurología (SEN), en los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Entre la razones de este aumento están los mejores medios diagnósticos y un menor tiempo para llegar al mismo. También se sospecha que algunos factores ambientales pueden favorecer su aparición y condicionar su evolución aunque aún no se han podido determinar con exactitud. Por ejemplo, el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros. En la actualidad no existe cura para la esclerosis múltiple, pero sí es posible tratar los síntomas con fármacos y otros tratamientos.

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¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?

Entre los síntomas más comunes están:

• Fatiga

• Dificultad para caminar

• Incontinencia

• Problemas de visión (por ejemplo, visión borrosa)

• Espasmos musculares

• Entumecimiento u hormigueos en distintas partes del cuerpo

• Problemas de equilibrio y coordinación

• Dificultad al tragar

• Trastornos de razonamiento, aprendizaje y planificación

Precisamente esta variedad de síntomas ha llevado a que la EM sea considerada como la “enfermedad de las mil caras”.

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Afecta principalmente a mujeres

Esta enfermedad tiene un gran impacto en la vida de las mujeres, sus familias y su papel en la sociedad. Y es que el perfil de paciente de esclerosis múltiple es una mujer joven, de entre 20 y 40 años, en un momento de su vida en el que, si aún no ha tenido hijos, está pensando en tenerlos. “Uno de los problemas de la EM es que afecta en una momento de la vida en que hombres y mujeres están iniciando los proyectos vitales como tener una relación de pareja, planificación familiar, o su carrera laboral y, por miedo a la estigmatización, o que se tomen medidas en el ámbito laboral que les puedan perjudicar, ocultan su enfermedad”, señala Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

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Sin embargo, Polanco recuerda que los pacientes no están solos. De hecho, visibilizar la enfermedad ha sido el lema de III Encuentro celebrado en Madrid con pacientes y cuidadores de EM, organizado por Merck. “A pesar de la sensación de soledad que pueden sentir las personas que padecen EM, queremos decirles en voz muy alta que no están solos. En Merck llevamos ya 20 años acompañándoles y compartimos con ellos un mismo sueño: queremos liberar de esta enfermedad a todas las personas que la sufren y fomentar un mayor conocimiento en la sociedad en torno a su realidad”, asegura Ana Polanco.

La mejora de los tratamientos, que hoy consisten en fármacos modificadores de la enfermedad, manejo de los síntomas y tratamiento de los brotes agudos (estos con corticoides) es otro caballo de batalla para mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple y este ha mejorado mucho en los últimos años. Según indica Isabel Sánchez, directora médica de Merck, “ahora la estamos tratando antes y mejor”. De hecho, se está investigando en nuevas terapias que, no solo sean más fácilmente administrables y con menos efectos secundarios, sino también que controlen la enfermedad con una dosis mínima y que además no supongan una interrupción en el día a día de los pacientes, ayudando a mejorar y normalizar su vida.

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