Bebé de 11 meses padece una rara enfermedad que le descama la piel

En septiembre de 2015, Kevin y Angie Foy esperaban a su primera hija, a quien llamarían Harper. Y al nacer, quedaron conmocionados ante lo que veían. “No lucía como un ser humano. Parecía un alien. Fue muy traumático”, comentaron al diario Daily Mail.

La niña nació con una rara enfermedad, llamada ictiosis arlequín. Se trata de un padecimiento incurable en el que la piel de todo el cuerpo forma grandes placas, separadas por profundas grietas. Debe su nombre al aspecto que presenta la piel de quienes nacen con este mal, como si se tratara de un traje de arlequín.

Esto afecta la forma de los párpados, la nariz, la boca y las orejas, y limita el movimiento de los brazos y las piernas. Así lo señalan los Institutos Nacionales de la Salud en Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés).

Los efectos

“La ictiosis arlequín interrumpe la barrera protectora entre entre la piel del cuerpo y su entorno. Los bebés con esta condición pueden experimentar una pérdida excesiva de líquidos (deshidratación)”, apunta el NIH.

De hecho, debido al movimiento restringido en el pecho, pueden presentarse insuficiencias respiratorias.

NOTA: Las siguientes imágenes pueden resultar fuertes para algunas personas.

Esta bebé padece ictiosis arlequín. Foto: Twitter.com/WorldHealthNews

Al ver a la bebé, los médicos quedaron igual de sorprendidos. Podría ser la persona más joven del mundo en presentar esta enfermedad. Los expertos comentaron a los padres que tal vez no sobreviviría, pues su piel ha estado creciendo 10 veces más rápido que lo normal.

Por ello, Harper debe estar en constante hidratación. A decir del Daily Mail, su piel se descama cada cuatro horas. Ha estado en terapia intensiva y en diversos tratamientos médicos, que incluyen visitas con oftalmólogos, fisioterapeutas y nutricionistas.

Recaudando fondos

Sin embargo, y desafiado las probabilidades, está a punto de cumplir su primer año de vida. Para celebrarlo, los padres de Harper quieren comprarle una bañera especial para este tipo de casos médicos, con un sistema de micro-burbujas para ayudarla a mantenerse hidratada.

Pero la compra del aparato, así como su instalación, tienen un costo de alrededor de 21 mil dólares. Por ello, abrieron una cuenta en la página de donaciones GoFundMe para solicitar el apoyo de los usuarios de la web.

La bebé recibe atención médica de oftalmólogos, fisioterapeutas y nutricionistas. Foto: Twitter.com/WorldHealthNews

“Es un milagro que esté viva. No teníamos idea de que presentaba esta condición hasta que nació. Tenemos la esperanza de conseguir esta bañera especial para ella. Sería un gran regalo”, comentó la madre de Harper.

¿Qué te parece? ¿Habías oído hablar de esta enfermedad? Envíanos tus comentarios.

@braham_MV

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