'Lo que más me duele es no poder pasar un día de campo con mi hijo'

Siempre que hablamos del lupus, explicamos qué es la enfermedad. Pero no siempre abordamos la realidad de los pacientes que sufren esta dolencia, que afecta a su calidad de vida y que necesitan la comprensión de todos, ya que no siempre les es posible llevar una vida normal. Por ello, aprovechamos que hoy es el Día Mundial del Lupus para concienciarnos un poco más.

¿Qué es el lupus?

El lupus eritematosos sistémico es una enfermedad autoinmune crónica que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años.

Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.

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Los síntomas de esta enfermedad son:

• Hinchazón y dolor en las articulaciones.

• Dolor muscular.

• Fiebre sin causa conocida.

• Erupciones rojas en la piel, normalmente aparecen en la cara y tienen forma de mariposa

• Dolor en el pecho al respirar en forma profunda.

• Pérdida de cabello.

• Dedos de las manos o pies pálidos o de color púrpura.

Afortunadamente, también ha habido avances. Aunque aún queda mucho por hacer. Hablamos con una persona que sufre lupus y que, además, es la presidenta de la Federación Española de Lupus, Silvia Pérez Ortega. Ella nos contará cómo vive esta enfermedad autoinmune, también si ha habido mejoras y, desde el punto de vista de una afectada de lupus, cuáles son los principales retos.

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¿Cómo es el día a día de una paciente con lupus?

Nuestro día a día significa sacar mucha fuerza interior e intentar normalizar la situación, pero me encuentro con que me tengo que levantar horas antes de poder irme a trabajar porque tengo que destensar los músculos, tomar la medicación y realizar movimientos para tener agilidad. Solamente para ir a trabajar. Cuando termino y vuelvo a casa, tengo que descansar, pero a la vez organizarme, ya que las tareas cotidianas como hacer la compra hay que contemplar los descansos.

También significa no poder disfrutar de los días de campo con mi hijo, que es algo que me duele mucho y me lo impide la hipersensibilidad al sol. Este aspecto te limita mucho y más en esta época.

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¿Encuentras comprensión y apoyo por parte de amigos, compañeros de trabajo...?

Siempre puedes encontrar apoyo en las personas que te quieren, pero, a la vez, existe un gran desconocimiento de la enfermedad que genera una falta de empatía. Pueden verte muy bien aparentemente; sin embargo, el daño lo tienes por dentro. El lupus es una enfermedad invisible para todos menos para quien la padece. Por ello, abogamos por la discapacidad orgánica, ya que nuestras dificultades no son visibles.

Como paciente, ¿cuáles crees que son los principales retos?

El hecho de que el protector solar no sea considerado como un tratamiento más. Es incongruente que se paute a los pacientes y lo adquiramos como si fuese un cosmético.

¿Consideras que es lo mismo tener lupus hoy que hace unos años?

Afortunadamente, no. Antes. El diagnóstico se demoraba hasta unos 8 años. Ahora la media oscila en 4 años que, aunque sigue siendo mucho tiempo, los plazos se van acortando.

Además, la preparación médica y científica ha mejorado sin dudas. La investigación de diferentes grupos de expertos y de compañías farmacéuticas está apostando por el lupus.

¿Cuáles han sido los avances que más os han beneficiado?

Los grandes avances se centran en los descubrimientos de las moléculas y los nuevos tratamientos de carácter biológico que evitan el daño orgánico, atacando solamente a las células que activan el lupus. Gracias a ellos, no sufriremos las secuelas de los tratamientos.

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¿Y qué se podría mejorar?

Por una parte, consideramos muy importante son la existencia de, al menos, una unidad multidisciplinar en cada provincia. Normalmente, somos tratados por reumatólogos y/o internista. Debido a los diferentes síntomas que experimentamos, somos derivados a otras especialidades para las pruebas médicas pertinentes. Desde el momento que solicitamos la primera cita hasta la consulta donde conozcamos los resultados pueden pasar de 6 a 9 meses, en el mejor de los casos. Durante este tiempo, el lupus avanza incontrolablemente y puede derivar a un daño orgánico. Con las unidades multidisciplinares, se podría reducir la espera a una semana y evitar las secuelas.

Por otra parte, es muy importante concienciar a nivel social, sanitario y de la administración porque los pacientes con lupus necesitan empatía, apoyo y sentirse comprendido. De ahí, la necesidad de las campañas de concienciación como No dejes que el Lupus gane que acabamos de lanzar junto con AstraZeneca para visibilizar la enfermedad y que sea reconocida.