Yahoo Estilo Federica Quijano y el doloroso desafío de las madres de niños con autismo
"Me duele muchísimo el brazo, pero más me duele el alma y el corazón…". Esta fue una de las frases más reveladoras y sentidas de Federica Quijano, cantante y diputada al Congreso de la Unión de México, cuando compartió que había sido agredida por su hijo Sebastián, diagnosticado con autismo desde los tres años.
Aunque Quijano está completamente consciente de que el niño no se da cuenta de que realmente la lastimó con el golpe –un cabezazo en el brazo que le causó una tendonitis– quiso compartir este aspecto tan desafiante de ser una “mamá azul”, como se le llama a las madres de niños con autismo.
Muchos medios reseñaron el tema, compartiendo el videos donde la cantante se abre para contar sus vivencias más fuertes hasta el momento, en la crianza de su hijo con autismo, y es que para muchos, así como para sus seguidores, fue muy revelador que hablara con tal honestidad de sentimientos tan íntimos e incuestionables.
Entre los aspectos que más conmocionan a Quijano, según reveló en su video, es que su hijo se está haciendo cada vez más grande y fuerte, mientras ella envejece, con lo cual teme no poder con él en el futuro, y aunque confiesa que se se siente muy enojada y furiosa, también valora muchísimo los momentos en los cuales logra conectarse con él. “…Ves a tu hijo a los ojos, y te corresponde, y te ve y te abraza, y te ama... y tienes estos momentos que valoras muchísimo como mamá”, afirmó, y esto no es extraño, pues las personas con autismo no son todas iguales.
Un niño con autismo no tiene el mismo temperamento siempre. Así como las personas típicas, las personas con autismo también tienen diversidad de características, e incluso pueden cambiar con el tiempo algunos aspectos de personalidad, así como sus habilidades y requerimientos.
De hecho, según se explica en el portal de la Organización Mundial de la Salud, mientras algunas personas pueden desenvolverse de manera autónoma, otras enfrentan discapacidades más significativas, demandando atención especializada, apoyo continuo y cuidados a lo largo de toda su vida, y esta es una de las grandes preocupaciones de los padres, qué será de ellos siendo personas con autismo en la adultez.
Hay que comprender que las conductas agresivas verbales o físicas son frecuentes en personas con trastornos del espectro autista (TEA), e inclusive puede que impacten en la seguridad de los miembros de la familia u otras personas conocidas. Así se explica en la revista Neurología, y agregan también que este tipo de comportamiento “aumenta el riesgo de recibir un trato coercitivo con sujeción física, hostilidad verbal y física, un mayor aislamiento en casa y emplazamientos en programas especializados”. Y esto, a su vez, puede empeorar aun más la situación.
Asimismo, es muy importante que el niño o joven con autismo, tenga ocasión de compartir o estar con personas diversas y tenga vivencias en situaciones sociales, así lo explica la doctora Leslie A. Gavin-Devitt, psicólogo pediátrico y especialista en autismo y salud conductual de Nemours Children's Health, en Florida, y agrega que es necesario que las personas con autismo se sientan integradas a la comunidad. El aislamiento, sea por episodios de agresividad eventuales o por cualquier otra característica no es conveniente, a menos que los especialistas recomienden lo contrario en un momento dado.
Para entender aún más por qué pueden ocurrir estos episodios, hay que revisar algunos aspectos mencionados en la revista especializada. Por ejemplo, si hay cambios en las rutinas, si se le está demandando mucho esfuerzo intelectual, si está en un espacio con alto nivel sensorial, puede que el niño responda con agresividad u otros problemas comunes de conducta como negarse a cumplir normas o peticiones de los adultos, o negarse a comunicarse.
Otras circunstancias que pueden ocasionar este comportamiento son la falta de sueño, problemas de salud mental no diagnosticados e incluso puede ser una manera de comunicar sus necesidades, así lo señalan desde la organización Autism Speaks.
Para tratar de gestionar la agresividad, el doctor Simon Wallace, PhD., explica en un artículo de su autoría que existen variadas opciones, aunque no son rápidas. Requieren paciencia y apoyo. La primera que sugiere es el Análisis Conductual Aplicado (ABA), cuya eficacia ha sido respaldada por muchas investigaciones. Con ABA se ayuda a los niños con autismo a aprender nuevos comportamientos, de manera que tenga diferentes herramientas para expresarse en lugar de la agresividad.
Además, el experto recomienda explorar qué otras afecciones pueden estar afectando al niño con TEA e incluso indica que la aparición repentina de estos comportamientos puede estar indicando algún síntoma, como dolor, o algo más sencillo como agotamiento. También se menciona la posibilidad del uso de ciertos medicamentos en combinación con intervenciones conductuales que incluyan a los padres.
Por último, se recomienda la prevención, y esta se establece trabajando con maestros, terapeutas y allegados que contribuyan a la creación de espacios calmantes y gratificantes, así como también recompensando el comportamiento positivo, lo cual resulta una estrategia útil para muchas familias.
"Sebastián no es un niño golpeador, Sebastián es un niño con una discapacidad. No lo puedo culpar y jamás voy a decir que mi hijo es violento y no puede convivir, no. Simplemente tiene detonantes que a veces puede controlar y a veces no", dijo la cantante y diputada al programa 'De primera mano', luego de que se viralizara la agresión.
Si bien Federica Quijano ha recibido apoyo por su revelación, también ha sido cuestionada por algunos usuarios que consideran innecesario exponer la queja, pero ella misma se encargó de dar una respuesta.
"La gente no lo entiende y no lo quiere ver, (pero) tengo que darle voz. Muchas personas deciden esconder a sus hijos, yo no lo voy a esconder; es mi preocupación y por eso lo digo y por eso lo subo a mis redes, porque se tiene que saber la realidad. Es una preocupación real que tenemos todos los papás de hijos con autismo, que es: '¿qué va a pasar con mi hijo cuándo yo no esté?', por eso tengo cuatro trabajos y me parto en 80, para que el día de mañana mi hijo no termine en un psiquiátrico donde abusen de él, o yo no pueda controlarlo cuando esté más grande", afirmó.
Que mi hijo no lo traten como un ser humano, que sus derechos sean violados todos los días.... eso me duele más que cualquier golpe
Lo cierto es que, al conocer más acerca de la causa de estos episodios y cuáles son las oportunidades de las madres para superar estos desafíos, ¿quién puede ser capaz de criticar? Lo mejor es enfocarnos en saber mucho más del tema, aunque no tengamos familiares o conocidos dentro del espectro, así todos podremos contribuir a que ellos vivan y crezcan en un mundo más comprensivo y amable.
Este artículo tiene como finalidad ofrecer información general y educativa sobre temas relacionados con la salud y el bienestar. Sin embargo, esta información no debe ser considerada como un reemplazo del consejo de su doctor ni debe ser utilizada para realizar tratamientos sin supervisión médica. Yahoo no se hace responsable de ningún diagnóstico hecho por un usuario basándose en este contenido. Si usted está preocupado por su salud, siempre consulte a su médico de cabecera u otro profesional calificado de la salud antes de tomar cualquier acción.
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