Celine Dion fue diagnosticada con el Síndrome de la Persona Rígida en diciembre de 2022, pero recién ahora está preparada para contarle al mundo los detalles de su lucha contra la enfermedad y los momentos más difíciles que atravesó desde que su cuerpo comenzó a darle señales de que algo no andaba bien. La cantante de 56 realizó esta semana declaraciones desgarradoras en una entrevista promocional de su documental Yo soy: Celine Dion.

En la entrevista concedida a Sunrise, Dion reveló, al borde del llanto, que a sus hijos René-Charles, de 23 años, y los mellizos Eddie y Nelson, de 13, les preocupa que ella muera por la enfermedad que padece. “No tengo a mi mamá, no tengo a mi papá”, expresó, con los ojos llenos de lágrimas. “Mis hijos tienen miedo porque perdieron a su padre y se preguntan si voy a morir. No quiero morir, no quiero mentir” .

La intérprete de “My Heart Will Go On” se refirió también a sus primeras reacciones luego de recibir el diagnóstico. “Me asusté. ¿Puede poner en peligro mi vida? ¿Qué va a pasar?”, recuerda haberse preguntado cuando notó los síntomas. Además, Dion confesó que años antes de recibir el diagnóstico, ya se había vuelto dependiente de los fármacos que la ayudaban a aliviar los espasmos musculares. El síndrome de la persona rígida es un trastorno neurológico poco común que causa rigidez muscular progresiva, que puede causar espasmos que pueden ser “abdominales, en la columna vertebral, en las costillas”, explicó. La estrella de la música le contó, en otra reciente entrevista, a Today, que antes de su diagnóstico, tomaba diazepam, una droga comúnmente conocida como Valium, para ayudar a relajar “todo el cuerpo” y poder subirse al escenario para brindar sus shows. “No era consciente de las consecuencias” , indicó.

Y agregó: “Honestamente, no sabía que podía matarme. Tomaba, por ejemplo, antes de una actuación, 20 miligramos de Valium, y luego, simplemente caminando desde mi camarín hasta el backstage, ya se me había pasado el efecto”. Dion explicó que a medida que su cuerpo se iba acostumbrando a aquella droga, volvía a sentir los síntomas después de 20 minutos de haberlo ingerido y, por lo tanto, comenzó a aumentar la dosis. “Te acostumbrás y entonces deja de funcionar”, le dijo a la NBC, y reveló que llegó a tomar hasta 90 miligramos al día. “Una cantidad que puede matarte” , afirmó.

Durante la pandemia de covid y con el acompañamiento de un equipo médico, la cantante dejó de lado aquella droga. Y, al reflexionar sobre aquel tiempo previo a recibir al diagnóstico, cuando su cuerpo estaba totalmente colonizado por el dolor, Dion indicó que debería haberse tomado tiempo para “resolverlo” en lugar de seguir adelante con las actuaciones. Sin embargo, el surgimiento de sus padecimientos coincidió con el período en el que su difunto marido, René Angelil, “estaba luchando por su propia vida”. Anelil murió en enero de 2016 a causa de un cáncer de garganta.

Desde entonces, la intérprete canadiense atravesó varias “crisis” y no solo aprendió a cómo identificarlas y atravesarlas, sino también trasladó ese conocimiento a sus tres hijos para que puedan auxiliarla en un caso de emergencia. “ Vieron una crisis, se la explicamos, la analizamos cuadro por cuadro ”, le contó a la revista People. “Cuando hago un sonido, o cuando no hago un sonido, y qué pueden hacer porque tienen 13 años. Pueden ayudarme incluso si no me comunico verbalmente porque no puedo producir un sonido”, relató sobre esos “simulacros de crisis” que levaron adelante con un equipo de especialistas.

“ Tenemos botones de pánico en casa y ellos saben cómo ayudarme ”, reveló luego. “La idea de decírselo y mostrárselo no era para asustarlos. Es para que sepan: ‘Soy tu mamá y es mi responsabilidad, pero tienes edad suficiente para entender que podría necesitar tu ayuda’. Son tan increíbles porque yo diría que cada noche, aproximadamente 15 minutos de irme a la cama, vienen y dicen: ‘Mamá’, y yo digo: ‘¿Sí?’. ‘Es sólo porque ha pasado un poco más del tiempo que normalmente tomas antes de acostarte. Solo queremos asegurarnos de que estés bien’”, agregó. “Así es nuestra vida ahora: nos preocupamos unos por otros”.

Un diagnóstico que lo cambió todo

Sus problemas de salud comenzaron a ser de dominio público cuando la artista se vio obligada a postergar sus giras y su residencia en Las Vegas en 2021 y 2022 debido a sus dificultades. Después de someterse a numerosos exámenes, en diciembre de 2022, Dion reveló que le habían diagnosticado el síndrome de la persona rígida, un raro trastorno neurológico que causa rigidez muscular y espasmos musculares dolorosos. La enfermedad la obligó a cancelar, también, las fechas de su gira en Europa, que debía comenzar en febrero de 2023.

“ Lo único que sé es cantar. Es lo que he hecho toda mi vida y es lo que más me gusta hacer ”, explicó en el sentido video que compartió en su cuenta de Instagram en el que anunció públicamente su diagnóstico.

Cuando la cantante dio un paso al costado para ocuparse de su salud, su hermana Claudette Dion asumió el rol de improvisada vocera y brindó algunos detalles de los problemas que aquejaban a la diva de la música. Entre las precisiones que dio en aquel momento, explicó que aún no habían podido encontrar medicamentos que ayudaran a aliviar los síntomas y que Celine supuestamente había perdido el control de sus músculos.

Sin embargo, la cantante de “I’m Alive” hizo un notable regreso a la atención del público en los Grammy de 2024 en febrero, subiendo al escenario sin ayuda y demostrando que le sigue poniendo garra a su tratamiento. “Cuando digo que estoy feliz de estar aquí, lo digo desde el corazón”, expresó en ese momento, mientras todos los presentes en el auditorio la ovacionaban de pie. Y agregó: “Aquellos que han tenido la suerte de estar aquí en los premios Grammy, nunca deben dar por sentado el tremendo amor y alegría que la música trae a nuestras vidas y a las personas de todo el mundo”.

En abril, en una entrevista publicada por Vogue Francia, Dion brindó algunas precisiones acerca del modo en que la enfermedad modificó su vida: “Estoy bien, pero es un gran trabajo. Me tomo las cosas día por día. No le gané a esta enfermedad, ella está adentro mío y siempre lo estará. Espero que podamos encontrar un milagro, una forma de curarla a través de investigaciones científicas, pero por ahora debo aprender a vivir con ella. Así que esta soy yo, ahora con el Síndrome de la persona rígida”.

Más adelante, la artista se refirió a los tratamientos que lleva adelante, con el objetivo de contrarrestar el avance del cuadro. “Cinco días a la semana hago terapia física, atlética y vocal. Trabajo en los dedos de mis pies, mis rodillas, mis pantorrillas, mis dedos de las manos, mi canto, mi voz. Tengo que aprender a vivir con esto y dejar de cuestionarme a mí misma. Porque cuando empezó esta situación, yo me preguntaba, ¿por qué a mí? ¿Cómo es que pasó esto? ¿Qué hice? ¿Acaso es mi culpa?”, detalló.