De María Pombo a Marga Prohens, las famosas con esclerosis múltiple que han visibilizado la enfermedad

En los últimos años, hablamos mucho de la Esclerosis Múltiple (EM) ya que muchos rostros conocidos han reconocido que la padecen para así visibilizar esta enfermedad. Es el caso Christina Applegate, protagonista de la famosa serie de Netflix Dead to me, anunció que la sufre. Mucho antes, también conocíamos los primeros síntomas de esta patología, ya que la influecer María Pombo explicó que padece mielitis, uno de los primeros síntomas de EM. Poco después fue Selma Blair quien se esfuerza por dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, patología que sufre desde hace años. La actriz recibió aplausos y una gran ovación por su lucha contra esta enfermedad en la pasada edición de los Premios Emmy. Ahora ha sido la presidenta del Govern Balear, Marga Prohens, quien ha confesado que padece esta patología desde los 19 años y que no había contado nada hasta ahora por pudor.

Tal como explica en un cortometraje titulado 'Hoy no es siempre', en el que, junto a otras personas, ha hablado de la Esclerosis Múltiple, Prohens, de 42 años, fue diagnosticada cuando estaba era estudiante en la Universidad de Barcelona, justo "cuando estaba empezando la vida". Cuenta cómo preguntó a su médico cómo se iba a curar y este le contestó que la EM es una enfermedad crónica que no se cura. Sin embargo, gracias a un diagnóstico precoz, se puede vivir bien. ¿Qué es esta enfermedad, cuáles son sus síntomas y qué avances en el tratamiento ha habido? Te lo contamos a continuación.

Esclerosis múltiple, una enfermedad de adultos jóvenes

La EM es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central. Aunque puede aparecer a cualquier edad, es más común que los primeros síntomas se manifiesten en adultos jóvenes. De hecho, el 70% de estos nuevos casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años, convirtiéndose en la primera causa de discapacidad no traumática más común en estas edades. Es 2-3 veces más frecuente en mujeres que en varones y, después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) explica que cada 5 minutos se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad en el mundo pero, además, en los últimos 10 años, en todo el mundo, el número de personas diagnosticadas de esclerosis múltiple ha aumentado en más de un 22%. Y este aumento se ha producido casi exclusivamente en las formas en brotes y sobre todo a expensas de un incremento del número de casos en mujeres, pero también en población infantil. Además, también ha aumentado considerablemente el número de pacientes menores de 18 años y aunque sigue siendo algo poco habitual, ya hay al menos 30.000 niños diagnosticados de esclerosis múltiple en todo el mundo. Este aumento, en parte, puede estar justificado tanto por la mejora de las técnicas diagnósticas como por el incremento de las opciones de tratamiento, pero también, por causas que aún se desconocen.

- Esclerosis múltiple y ELA ¿Cuáles son las diferencias?

Síntomas de la EM

Una de las peculiaridades de esta enfermedad es que afecta a cada paciente de una forma distinta, de ahí que se conozca también como “la enfermedad de las mil caras”, según nos explican desde Merck.

Los síntomas variarán dependiendo de la parte del sistema nervioso en el que aparezca la lesión. En todo caso, fatiga, síntomas sensitivos, como pérdida de sensibilidad y falta de equilibrio, suelen ser los principales síntomas, aunque también pueden darse otros síntomas de manera menos frecuente como: dolor, alteraciones cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc..También puede producir visión borrosa o ansiedad.

Aunque con frecuencia se asocia a la silla de ruedas, afortunadamente los nuevos tratamientos han permitido controlar la EM y mejorar el pronóstico, de manera que esta imagen es cada vez menos habitual y, por lo tanto, la enfermedad menos visible a los ojos de los demás.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad con un alto impacto personal, social y sanitario por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y tratamientos que conlleva. Al menos el 50% de los pacientes tienen una considerable afectación de su calidad de vida y el 80% del coste socioeconómico de esta enfermedad (más de 9.000 millones de euros anuales en Europa) está relacionado precisamente con estos diferentes grados de discapacidad que la enfermedad”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “Afortunadamente en los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población, además de mejorar su calidad de vida gracias a la capacidad de estos fármacos para modificar el curso evolutivo natural de la enfermedad y la acumulación de discapacidad”.

- Cómo vivir con esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

Brotes que duran días o semanas

En el 90% de los pacientes la esclerosis múltiple produce episodios de disfunción neurológica llamados brotes, que duran días o semanas y que suelen remitir parcial o totalmente. Pero, sin tratamiento, una parte importante de estos pacientes desarrolla, a lo largo de la evolución de enfermedad, lo que se denominan formas secundariamente progresivas, en las que el deterioro neurológico progresa casi siempre sin evidencia de dichos brotes.

Además, en torno a un 10% padece formas primariamente progresivas, caracterizadas por un deterioro neurológico progresivo sin brotes desde el comienzo de la enfermedad. Son precisamente los pacientes con formas progresivas los que más limitados tienen los tratamientos disponibles y la efectividad de los mismos, aunque recientemente se han aprobado varias opciones terapéuticas que parecen aportar algunos discretos beneficios en la evolución propia de las formas primariamente progresivas y en las secundarias progresivas.

“Por esa razón es tan importante la detección precoz de esta enfermedad ya que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes. Actualmente, en España hay una demora en el diagnóstico de uno a dos años, por lo que aún hay margen de mejora”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.

- Testimonio Esclerosis Múltiple: "No te pongas límites y no dejes que la sociedad te los ponga"